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El apoyo social a los pacientes con esclerosis múltiple (EM) reduce el impacto psicológico ocasionado por la enfermedad. Sin embargo, este tipo de apoyo actualmente se ve perjudicado por el alto nivel de desconocimiento existente en la sociedad en torno a la patología. El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la EM, una jornada que, bajo el lema Me conecto, nos conectamos. La jornada trata de visibilizar la EM para derribar las barreras sociales que conducen a los pacientes a la soledad y el aislamiento.
Asier de la Iglesia es paciente con EM, jugador de baloncesto y fundador de BailaConEM. Explica las consecuencias de la falta de apoyo social a los pacientes con esclerosis múltiple. “Falta empatía y muchas personas con esclerosis múltiple terminan desconectando de los demás porque se frustran al ver que no entienden lo que la enfermedad supone en sus vidas”.
Hace falta apoyo social a los pacientes con esclerosis múltiple, “falta empatía” indica Asier de la Iglesia, paciente y jugador de baloncesto
Tradicionalmente se han utilizado estrategias terapéuticas centradas en abordar las implicaciones físicas de la EM. Sin embargo, actualmente también se atienden las dimensiones psicológica y social para proporcionar un bienestar integral. Según la Dra Isabel Sánchez Magro, directora del departamento Médico de Merck, “la ansiedad y la depresión son síntomas muy comunes en la población con EM. La depresión afecta aproximadamente al 50% y la ansiedad al 20-35% de los pacientes. Hoy existe evidencia sobre el alto impacto de variables como la salud mental y las relaciones sociales en la calidad de vida y el curso clínico de estos pacientes”.
Los beneficios de contar con una red social son diversos para el paciente. Lorena Iglesias es psicóloga de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM). Para ella el apoyo social a los pacientes con esclerosis múltiple “reduce el impacto psicológico de los cambios relacionados con la evolución de la enfermedad en cada etapa del ciclo vital”. “El apoyo social favorece la aceptación del diagnóstico, la adherencia a los tratamientos y la incorporación de nuevos hábitos de autocuidado”, asegura.
“El apoyo social favorece la aceptación del diagnóstico, la adherencia a los tratamientos y la incorporación de nuevos hábitos de autocuidado”
Esta falta de conocimiento puede conducir al estigma social. Iglesias reclama trabajar a niveles profundos de educación en valores y desarrollar iniciativas de sensibilización social. “La información siempre es poder y todas las campañas para visibilizar la EM favorecen la normalización de los síntomas, la empatía y la aceptación personal y social de la enfermedad”, asegura.
