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Andoni Lorenzo es el presidente del Foro Español de Pacientes. Después de más de 20 años de experiencia en el mundo asociativo ha recibido con sorpresa el apartado 47.2 de la Comisión de Reconstrucción. Por un lado, entiende que se pone en riesgo la supervivencia de las asociaciones de pacientes. Por otro lado, indica que no es coherente con la realidad de las asociaciones. La crítica no impide que detrás de sus palabras haya una esperanza.
¿Qué aportan las asociaciones de pacientes al sistema sanitario y qué tipo de actividades hacen?
Principalmente aportan una cosa -conozco muchas asociaciones de pacientes y me he leído muchos estatutos de asociaciones de pacientes-. Todas, absolutamente todas, coinciden en una frase que es aportar calidad de vida a las personas con esta patología. Ayudan a los pacientes a tener una mejor calidad de vida. Las asociaciones trabajan por y para aportar calidad de vida a los pacientes y a sus familias; y todas sus actividades rondan o circulan alrededor de ese punto de la calidad de vida. Actividades de apoyo social, apoyo psicológico, de necesidades puntuales de conocer del día a día. Ayudas a la formación, lo que es el tener una calidad de vida lo más razonablemente posible. La vida tiene unas pautas y unas rutinas donde a veces necesitas esa ayuda. Cubrimos lo que la administración pública no cubre. Además, aportamos valor al propio Sistema Nacional de Salud.
Las asociaciones de pacientes aportan calidad de vida a las personas con esas patologías
¿Cómo se financian las asociaciones de pacientes?
Tienen tres líneas claras de financiación, que son las del buen gobierno. Una es la financiación propia, es decir, la de pedir una cuota de socio a cada socio. Luego está la financiación privada que se exige por medio de la industria. Y luego hay otra línea de financiación, que es la pública. Evidentemente, las circunstancias de cada asociación, unas tienen más financiación propia, otras más privada, otras tienen expropie pública. Cada asociación tiene su particularidad, pero son las tres líneas de financiación o de aportación de ingresos para el mantenimiento de las organizaciones de pacientes.
¿Hubiera sido bueno que los pacientes hubieran tenido voz en la Comisión de Reconstrucción del Congreso?
Es que yo no diría que hubiera sido bueno, debía ser obligado. ¿Qué clase de informe o análisis se puede hacer sobre sobre lo que ha ocurrido en estos últimos tres meses? Se crea una comisión de la reconstrucción porque han fallecido 27.000 o 40.000 personas pacientes y precisamente se crear por este fallecimiento de estas personas. Y precisamente son estas personas las únicas que no se les ha querido ni una opinión, ni una valoración, ni siquiera cómo se sienten, ni un acompañamiento. No ha habido un ¿qué tal estáis?, ¿cómo lo habéis vivido?, ¿cómo os podemos ayudar?
Debía haber sido obligado escuchar a las asociaciones de pacientes en el Comité de Reconstrucción
Yo me uno también al apoyo y la solidaridad y al buen hacer de todos los organismos y organizaciones, sobre todo de los agentes sanitarios. El trabajo que han estado muy por encima de sus posibilidades, han trabajado muy por encima del 100%. Los pacientes realmente necesitamos sentirnos queridos o sentir cerca a la administración y que alguien que se preocupe de nosotros. Yo sé que las enfermeras han hecho una labor fantástica, los médicos han hecho una labor fantástica, muchos han fallecido. Lo que han hecho estos son auténticos héroes.
Creo que el foco está bien, pero es que no hay absolutamente ningún foco hacia los pacientes. Somos agentes invisibles. Y esto ha ocurrido en la Comisión de la Reconstrucción. Que nadie haya tenido esa empatía por preguntar cómo estamos anímicamente, cuáles son nuestros miedos. Necesitamos una palabra agradable, un afecto, algo bueno. Creo que somos los grandes olvidados y ahora mismo lo estamos siendo.
Creo que los pacientes somos los grandes olvidados y ahora mismo lo estamos siendo
Los pacientes ahora tienen que seguir yendo a la consulta clínica, que sus pruebas diagnósticas y la sanidad en España está completamente colapsada y el paciente no figura por ningún lado. Esto no se está hablando en España. La sanidad está completamente colapsada y está paralizada por una razón y también la veo comprensible y es que se han tenido que tomar medidas y protocolos para evitar contagios, que es lo correcto y el sentido común, pero eso tiene unas consecuencias directas y que afectan a los pacientes. Es que hay menos número de personas por consulta, las pruebas diagnósticas, las operaciones de cirugía, de quirófano. Todo eso se ha reducido a una cuarta parte. Entonces, si ya venimos de un punto de partida de retrasos, de listas de espera, lo que está ocurriendo ahora es muy grave y nadie nos está preguntando cómo estamos viviendo esto actualmente.
“La sanidad está completamente colapsada y está paralizada”
Los médicos que se están encontrando los cánceres más avanzados y situaciones más complicadas. Es tan surrealista que nadie eche en falta lo que opinan los pacientes.
¿Cómo valora el Foro de Pacientes que se pretenda impedir a la industria financiar, directa o indirectamente, las actividades y la formación de las asociaciones de pacientes?
Nos parece un ataque directo y frontal desde la democracia contra las organizaciones de pacientes. Es decir, no entendemos absolutamente nada de a qué viene esta propuesta. Tenemos la percepción de que detrás de esto hay una ignorancia mayúscula de cuál es el papel y la actividad que hacen las asociaciones de pacientes y por eso han tenido esta ligereza de proponer punto 47.2 o no lo entendemos porque en España hay cerca de 3000 asociaciones de pacientes y auguro que el 90% van a desaparecer. Esto les parece un tanto surrealista que dos grupos políticos que parece que siempre son más favorables hacia las minorías o las personas más desfavorecidas, o hacia aquellas organizaciones que vivimos con dificultad el día a día que de la noche a la mañana se pretenda que desaparezcamos, porque detrás de eso hay gente muy necesitada y que somos las asociaciones las que cubrimos esas necesidades. Ese acompañamiento, ese asesoramiento.
Pretender impedir a la industria financiar, directa o indirectamente, las actividades y la formación de las asociaciones es un ataque directo y frontal contra las organizaciones de pacientes
¿Cómo es la relación entre las asociaciones y sus patrocinadores?
Pues es una relación de rutina. Su rutina es la de establecer un plan de trabajo en el que priorizar cuáles son sus mayores necesidades o urgencias en función de la patología de cada organización de pacientes. Ellas establecen un plan de trabajo y establecen una serie de proyectos y actividades, precisamente para lo que he dicho al principio, buscar la mejor calidad de vida de sus socios o de su colectivo. Esos proyectos lo que hacen los intentan trasladar de alguna forma a la industria, la administración pública, es decir, a todos aquellos que quieran escuchar para poder buscar una financiación y poder llevar adelante este proyecto, es la rutina que tienen ahora mismo la mayoría de las asociaciones. Trabajar sobre proyectos que directamente afectan a la calidad de vida de los pacientes.
Con esta iniciativa de PSOE y Unidad Podemos los proyectos de las asociaciones de pacientes van a desaparecer
Con esta iniciativa que quiere presentar el Grupo Socialista, el grupo de Unidas Podemos, pues evidentemente los proyectos van a desaparecer y las asociaciones van a desaparecer. Entonces esta es la rutina y la relación que tienen las asociaciones con la industria. Una relación normal, normalizada y buscando puntos de encuentro para encontrar esa financiación, para poder llevar adelante un proyecto. Pero esto lo hacen las asociaciones de pacientes. Lo hacen las empresas, lo hace absolutamente todo el mundo.
Cuando alguien quiere buscar realizar un proyecto por las grandes compañías, que igual lo que hacen los bancos a pedir préstamos para llevar adelante una inversión y establecer un proyecto estratégico del tipo que sea. Las organizaciones de pacientes somos lo que somos, somos o estamos dentro del tercer sector, con recursos muy limitados, con la mayoría de sus las personas que pertenecen a estas asociaciones, trabajando de forma voluntaria, sin ningún tipo de retribución. Y lo que hacemos es comunicarnos y trasladar nuestros proyectos a todos aquellos que puedan estar interesados en llevarlos adelante. Y este es el día a día de las organizaciones de pacientes.
Mientras no tengamos una financiación pública, que actualmente es cero y no existe, acudes bien pidiendo una cuota de socio a los socios o bien yendo a la industria privada. Y además es que encima, algo que ya lleva muchos años arraigado en las compañías es el tema de la responsabilidad social corporativa, de que las empresas, aparte de sus recursos o de sus beneficios, los invierten en causas que ayuden a la sociedad en general. Muchas de estas causas están unidas a las propias asociaciones de pacientes. Todo esto desaparecería. Y esta es la relación que tenemos, la del día a día y la de poder sacar adelante todos los proyectos que tienen las asociaciones.
