..Dr. Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús.
El próximo 8 de octubre se celebra, un año más, el Día Mundial de los cuidados paliativos. Cuando se proclaman días mundiales sobre algo es porque, de alguna forma, todavía la sociedad no es consciente o no ha integrado el hecho que se celebra o se intenta divulgar. Esto da a entender que los cuidados paliativos son, a día de hoy, una cuestión pendiente.
Se puede entender que, siendo una disciplina nueva, con poco más de 50 años de vida, todavía no se haya implantado y divulgado suficientemente. Un área de conocimiento que se ha tenido que ir abriendo paso en una medicina superespecializada, tecnificada y con gran presión curativa. Y los cuidados paliativos parecen no encajar bien en el desarrollo de la genética, la investigación y la biotecnología.
Los cuidados paliativos son una forma de prestar la atención centrada en las personas. Y las personas son los pacientes (en nuestro caso los niños), las familias y los profesionales
Los cuidados paliativos son una forma de prestar la atención centrada en las personas. Y las personas son los pacientes (en nuestro caso los niños), las familias y los profesionales. La atención paliativa tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades de la persona enferma en situaciones de alta vulnerabilidad. La persona, un ser multidimensional, donde lo físico, la enfermedad, es sólo uno de los ámbitos que le ocasionan sufrimiento. La persona sufre cuando ve amenazada su integridad también en lo psicológico, lo social o lo espiritual. Por eso, la atención paliativa es integral y se presta desde equipos interdisciplinares específicos que trabajan para prestar al paciente la mejor atención y ayudarles, a él y a su familia, a afrontar y asumir la incurabilidad respetando su mundo de vínculos y valores.
Los cuidados paliativos tienen, claro, “mala prensa” entre la población porque aparecen en el horizonte “de la mano de la muerte”. El rechazo social a la muerte hace que, en ocasiones, se rechacen también los cuidados paliativos, privando así al paciente, por miedo y desconocimiento, de una atención adecuada a lo que necesita en esa etapa de su vida.
“Doctor, ¿cuánto me queda?” nos preguntan. “No nos importa el cuanto, sino el cómo”, respondemos. Porque los cuidados paliativos no son una cuestión de tiempo. Aunque quede poco tiempo, aún queda mucha vida por vivir.
Y eso es lo que debe cambiar. La muerte por la vida. Los cuidados paliativos no se ocupan de la muerte, sino de la vida de los pacientes. En algunos países aparecían asociados, cada vez menos a la tanatología. En muchos casos se ha reducido su popularidad a la atención al duelo. Pero solo se mueren los vivos. En cuidados paliativos nos ocupamos de la vida de los pacientes. “Doctor, ¿cuánto me queda?” nos preguntan. “No nos importa el cuanto, sino el cómo”, respondemos. Porque los cuidados paliativos no son una cuestión de tiempo. Aunque quede poco tiempo, aún queda mucha vida por vivir.
Y en eso centramos nuestros esfuerzos; en ayudar a la persona que sufre a integrar en su vida la nueva realidad de limitación, de indefensión, de incurabilidad, para que pueda vivir su vida de la forma más plena posible. El hogar, la familia, lo que cada uno considera bueno para sí mismo… esos objetivos servimos. Porque, eso sí, lo que ofrecemos es medicina personalizada. Adaptada a quién es cada uno y lo que para él es importante. Atención personal, personalizada y personalizadora.
La semana pasada tuvo lugar el IV Congreso Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos y las familias tuvieron en él, un papel especial
Y ahora, con la Proposición de Ley de Eutanasia en lontananza, mucho más claro. Si hay algo para lo que está sirviendo esa iniciativa parlamentaria es para clarificar que la eutanasia es “una prestación de ayuda al morir” y los cuidados paliativos son otra cosa y quedan fuera de ese ámbito. La eutanasia se ocupa de la muerte, los cuidados paliativos de la vida.
La semana pasada tuvo lugar el IV Congreso Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos. Las familias tuvieron en él, un papel especial. Familias de niños atendidos, a veces, durante años por equipos específicos de cuidados paliativos pediátricos. Familias que decían “ojalá hubiéramos recibido los cuidados paliativos desde mucho antes”. Una atención cuyo propósito es “ensanchar la vida” y no alargarla aunque, muchas veces, el niño en cuidados paliativos no solo vive mejor sino que también puede vivir más. Aunque, los cuidados paliativos no son cuestión de tiempo.
