La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta al Ministerio de Sanidad a que establezca las medidas necesarias para solventar los problemas de sostenimiento económico por los que actualmente atraviesan los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), así como el acceso a los medicamentos huérfanos por parte de las personas con enfermedades raras. Feder denuncia que durante los años 2013 y 2014 ha dejado de existir un crédito habilitado en el presupuesto de gastos del min isterio para atender la compensación por la asistencia sanitaria prestada en CSUR. De esta forma, Juan Carrión, presidente de Feder, denuncia que la principal consecuencia de estos cambios es que el Fondo de Cohesión Sanitaria, creado “para garantizar la igualdad de acceso a los servicios de asistencia sanitaria públicos en todo el territorio español”, ha pasado a tener una naturaleza extrapresupuestaria. Según asegura Feder, los últimos cambios normativos han tenido consecuencias directas como una importante disminución en el número de autorizaciones de derivación de pacientes por parte de las comunidades de origen, así como el incremento del número de peticiones de derivación rechazadas por parte de las de destino. (Gaceta Médica)
