El próximo jueves 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica que suele aparecer entre los 20 y los 40 años y que en España afecta a unas 46.000 personas, siendo la mayoría mujeres.
Aprovechando la llegada de esta fecha los afectados españoles demandan una mayor investigación para mejorar los tratamientos, y es que hay casos que por la forma de la enfermedad, ni siquiera pueden beneficiarse de fármacos.
Por ello, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) pidió ayer lunes igualdad en el acceso a los tratamientos disponibles para combatir algunas formas de esta enfermedad, independientemente del lugar de España en el que vivan los afectados.
Como explica Pedro Carrascal, director de la Federación Española de Esclerosis Múltiple (Felem) a Servimedia, hay formas de esclerosis múltiples conocidas como progresivas que se manifiesta de manera más agresiva, y formas en las que tras haberse manifestado mediante brotes, la enfermedad avanza progresivamente, y en ambos casos no se dispone de tratamiento, lo que supone que más o menos la mitad de los pacientes estén huérfanos de fármacos.
Los fármacos actuales sirven solo para casos de brotes de la enfermedad
Carrascal incide en la realidad actual por la que pasan los enfermos de esclerosis múltiple en España respecto a los medicamentos que hay disponibles, y es que afirma que solamente para los casos en que la enfermedad cursa con brotes, existen medicamentos. Huelga decir que la Felem pide que se investigue para obtener fármacos capaces de combatir todas las formas existentes de esclerosis múltiple.
Otra reivindicación del colectivo es la de la consideración de personas con discapacidad a los afectados por esclerosis múltiple, algo que asegura el director de Felem no se hace en este momento. Al respecto matiza que cuando se hace el diagnóstico, las personas con esclerosis múltiple obtienen un grado de discapacidad “de cero”, es decir, no se las considera ciudadanos con discapacidad; y cuando se les otorga el 33%, que es el grado mínimo que se da, su situación real es de una discapacidad mucho mayor, ya que tienen deterioradas funciones como la memoria, y les es difícil trabajar.
Por todo esto, Felem, con motivo de la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, aprovecha para pedir a las autoridades competentes que destinen más recursos a la investigación y que ajusten más los baremos de discapacidad a su realidad, de manera que se les otorgue certificado en el momento del diagnóstico.
La campaña ‘Lazo Múltiple’
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe), para dar a conocer todas sus necesidades entre la sociedad, programa cada año por estas fechas una serie de actividades entre las que en esta ocasión figura la campaña ‘Lazo Múltiple’.
Como explica el presidente de Aedem-Cocemfe, Gerardo García, con esta campaña se pretende conseguir una mayor concienciación sobre la enfermedad mediante las redes sociales, y es que así cualquier persona podrá invitar a otras a compartir fotos con el Lazo Múltiple solidario, símbolo de Aedem-Cocemfe, usando sus teléfonos móviles y a través de los medios de comunicación, difundiendo esta iniciativa.
El ‘Lazo Múltiple’ es una aplicación para dispositivos móviles que hace posible la difusión de la problemática de esta enfermedad y mediante la que usuarios de cualquier parte del mundo, pueden tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo de infinitas maneras para compartirla a través de sus redes sociales favoritas, Twitter y Facebook.
..Emilio Ramirez
