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El Clínico dedica una Jornada científica a las Enfermedades Raras para las que cuenta con una nueva Unidad de Referencia

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Especialistas y pacientes se han reunido en el Clínico San Carlos en una Jornada dedicada a la atención multidisciplinar, la investigación e innovación de las enfermedades poco frecuentes o enfermedades raras, organizada por la Unidad de Innovación de ese centro. Precisamente para la atención a los pacientes que padecen algunas de estas últimas patologías este Hospital madrileño cuenta con una nueva unidad específica que acaba de ser reconocida como CSUR ó Unidad de Referencia Nacional.

Se trata de la Unidad de Enfermedades Raras que cursan con Trastornos del Movimiento perteneciente al Servicio de Neurología que dirige el doctor Jorge Matias-Guiu, y en la que se atiende a los enfermos que padecen distonías generalizadas, enfermedad de Parkinson y de Huntington y Síndrome Tourette.

Para el mejor manejo y derivación de los mismos este Hospital puso en marcha un proyecto piloto en el que se potencia la figura del “gestor de casos”, que recayó en la doctora Mª José Catalán, coordinadora de esta Unidad. Se trata de un profesional encargado de coordinar la atención integral del paciente cuyo objetivo es dar respuesta a las demandas de estos enfermos, aportándoles una mejor calidad de vida.

Avances en investigación e innovación
En esta Jornada, inaugurada por el director general de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid, Julio Zarco, se abordaron algunas de las patologías poco frecuentes como enfermedades visuales, distonías musculares, trastornos de la motilidad, y la esclerosis tuberosa, presentándose líneas de investigación e innovación en marcha que tienen como objetivo mejorar la vida de los enfermos que las padecen.

Destaca el proyecto Construyendo puentes en el proceso de transición de los niños con enfermedades neurológicas raras a la edad adulta que pretende dar solución a la falta de coordinación de especialistas en el abordaje de este tipo de enfermedades, que presenta la autora del mismo la doctora Teresa de Santos, pediatra del Clínico San Carlos.

Para abordar estos temas se contó con los conocimientos de los especialistas que ofrecen su visión sobre el trabajo diario que realizan con pacientes que sufren enfermedades raras. También con testimonios y vivencias de varios enfermos, así como de representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, que entre otros temas hablaron de la creación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia, CSUR.

El objetivo es mostrar los avances en investigación y desarrollo, ofreciendo por un lado la perspectiva institucional con los nuevos mapas asistenciales y planes de actuación, desde el plano clínico donde se presentaron las nuevas líneas de trabajo y propuestas innovadoras que se están desarrollando tanto en los centros hospitalarios como en los servicios de investigación.

El Clínico cuenta ya con 7 CSUR
Con la reciente aprobación como CSUR de la Unidad de Enfermedades Raras que cursan con Trastornos del Movimiento, el Clínico San Carlos cuenta ya con 7 de estos Centros de Referencia, tres pertenecen al Servicio de Neurología, dos a Cirugía Cardiaca y los otros dos a Oftalmología.

El citado Servicio de Neurología cuenta con otras dos unidades específicas y de referencia para la atención de patologías complejas, como son la de Esclerosis Múltiple y la de Patología Medular Vascular, reconocidas en 2012 y 2013 respectivamente, como CSUR.

Por otra parte, el Servicio de Cirugía Cardiaca cuenta con dos CSUR: Cirugía Reparadora Compleja de la Válvula Mitral y Cirugía Reparadora del Ventrículo Izquierdo, ambas Unidades de alta complejidad, reconocidas en el año 2012.

También el Servicio de Oftalmología cuenta con dos unidades de Referencia nacional. Se trata de la Unidad de Glaucoma Congénito y Glaucoma de la infancia y la Unidad de Reconstrucción de la superficie ocular compleja. Queratoprótesis, acreditadas en el año 2008.