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289 entidades de enfermedades raras se citan el 31 de mayo de 2015 para trabajar en el Plan estratégico del colectivo

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El próximo 31 de Mayo, las 289 entidades miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tienen una cita para crear la hoja de ruta que marque los pasos a seguir los próximos tres años en relación a estas patologías. El objetivo de este encuentro es conocer las necesidades y dificultades que viven los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país, pudiendo así crear un Plan Estratégico que recoja las prioridades del colectivo. De esta forma, y basándose en las experiencias y propuestas de las familias que conforman la Federación, se trabajará en la creación de las principales líneas a seguir en los próximos años. “Es imprescindible que todas las entidades de enfermedades poco frecuentes podamos trabajar conjuntamente para seguir creciendo. Caminando juntos conseguiremos hacer de estas patologías una prioridad”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER. Por ello, a través de este encuentro se abordarán temas prioritarios para el colectivo como la promoción de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, la defensa de los intereses del colectivo o el fortalecimiento del movimiento asociativo, entre otros.
(El Médico Interactivo)