La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), en colaboración con la Asociación de Pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), han avalado la creación de una aplicación móvil que ayude a los pacientes en el tratamiento de esta enfermedad que en España existen unos 250 casos.
‘Vivir con HPN’, que así se llama la app, y que está patrocinada por Alexion, sirve como herramienta para que el paciente registre sus síntomas y sensaciones y los comparta con su médico, de forma que tanto profesional como paciente puedan controlar de una forma más eficiente la enfermedad. El contenido del programa ha sido realizado bajo la supervisión de profesionales sanitarios.
La secretaria general de la SEHH, la doctora Carmen García, explica que “la aplicación constituye uno de esos avances tecnológicos al servicio de los pacientes que, sin incidir directamente sobre la enfermedad o su tratamiento, ayuda a mejorar su calidad de vida”.
El presidente de la Asociación de Pacientes con HPN, Jordi Cruz, afirma que con ‘Vivir con HPN’ se produce “un avance muy importante en el ámbito de las patologías minoritarias”, y es que “esta aplicación permite realizar un control más exhaustivo de la enfermedad, además de facilitar al paciente estar en contacto permanente con su médico y la asociación”.
Mediante esta app, el paciente puede consultar apartados distintos con información sobre la patología y sus síntomas, un listado de páginas web de interés y los principales eventos y congresos relacionados con la HPN. También cuenta con un perfil que permite incluir datos clínicos y analíticos, sus antecedentes, la medicación que está tomando y registrar sus síntomas y sus sensaciones cada día; además, el paciente puede generar informes de su estado y evolución y enviarlos directamente a su médico por correo electrónico.
Como explica la Asociación de Pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, la HPN se reconoció como enfermedad en 1882. Está caracterizada por una hemólisis intravascular, que es la destrucción de los eritrocitos o glóbulos rojos en el torrente sanguíneo; esta destrucción da lugar a la hemoglobinuaria, que son episodios de orinas oscuras, siendo más probable que ocurra en la noche o temprano en la mañana.
Casi la mitad de los pacientes fallece debido a complicaciones derivadas de esta enfermedad hematológica, y es que la destrucción crónica de los glóbulos rojos puede ser mortal si no se trata adecuadamente. Entre sus síntomas se encuentran el dolor de cabeza, abdominal y de espalda; dificultad para respirar; orina oscura intermitente; tendencia al sangrado y a la formación de hematomas, y en algunas personas, se pueden formar coágulos sanguíneos.
Hasta la fecha no existe un tratamiento efectivo para la hemoglobinuria paroxística nocturna, siendo el trasplante de médula ósea el único tratamiento con intención curativa que puede ofrecerse a los pacientes.
La trombosis es la causa principal de mortalidad precoz, con un promedio de vida tras el diagnóstico de 10 a 15 años, aunque aproximadamente el 35% de los pacientes mueren en el plazo de cinco años tras el diagnóstico.
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