El mieloma múltiple es una enfermedad poco frecuente pero que demanda mucha atención asistencial integral, ya que su impacto en la calidad de vida de los afectados es muy alta, tanto física como psicológica, y es que así se desprende del estudio ‘Informe 2015 de necesidades de los pacientes con Mieloma Múltiple y sus familiares en España’ realizado por la Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL).
El informe se ha elaborado con el objetivo principal de conocer las necesidades no cubiertas de los pacientes con esta enfermedad y de sus cuidadores. “Hemos querido dar a conocer los resultados de este estudio, que incide en la parte cuantitativa del anterior informe, sobre esta enfermedad que presentamos el año pasado, para concienciar a la sociedad sobre esta patología”, explica Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
El doctor Miguel Rojas, psicooncólogo de AEAL, ha destacado la importancia del vínculo médico-paciente a la hora de recibir una información verídica en una enfermedad como esta, y es que uno de sus ”estigmas” es que se conoce menos que otros tipos de cáncer. “Cuando el paciente se siente desprotegido, es importante que el paciente y el familiar trabajen en conjunto y resuelvan sus dudas”, afirma Rojas que destaca la importancia del acompañante al considerar que “forma parte de este proceso y también tiene mucha desinformación, porque no se le prepara para actuar en una situación como esta. De ahí la importancia de incluirlos en un estudio como este”.
Preocupación cuando terminan el tratamiento y miedo a recaer
La falta de energía y cansancio son los problemas físicos que más se repiten junto a los problemas óseos y dificultades para dormir. En cuanto a las necesidades emocionales y sociales, más de la mitad afirman padecer angustia, ansiedad y preocupación cuando terminan el tratamiento y miedo a una recaída.
En este sentido, el estudio señala como el 64% de los pacientes no recibió ningún tipo de atención emocional; un 30% ha disminuido su participación en eventos sociales; 2 de cada 10 han tenido problemas de pareja y un tercio de los encuestados manifestó haber tenido dificultades en las relaciones sexuales.
Uno de los aspectos más destacables del estudio es como el mieloma múltiple afecta a los pacientes hasta el punto de que no pueden trabajar de la misma manera en que lo hacían o las mismas horas de antes; evidentemente esto se ve reflejado en una reducción de sueldo y por ende en una pérdida del poder adquisitivo.
En el ámbito laboral también se detecta un impacto de la enfermedad. El 31% se ha sentido discriminado o perjudicado en su trabajo e incluso un 20% ha tenido problemas en su reincorporación o ha perdido su empleo.
Tratamientos muy caros
El doctor Juan José Lahuerta, jefe de sección del Servicio de Hematología del Hospital 12 de Octubre de Madrid destaca el avance que en los últimos años se ha producido en los tratamientos para el mieloma múltiple, y como este tipo de cáncer ha sido la “puerta de entrada” para el tratamiento del cáncer. “La nueva generación de tratamientos para el cáncer entró por la puerta del mieloma múltiple”, afirma.
Lahuerta reconoce que actualmente “los tratamientos para esta enfermedad son muy caros. El precio oscila entre los 100.000 y 500.000 euros por paciente. Sin embargo, puedo decir que en España el mieloma se trata bien en todos los hospitales”.
El informe revela que 6 de cada 10 pacientes consensuaron el plan a seguir con su médico, frente a casi un tercio que no tuvieron más opción que aceptar la prescripción facultativa sin más discusión. El resto pidió expresamente que fuera su médico el que decidiera por ellos. La mayoría de los participantes muestran un bajo grado de familiaridad con los tratamientos y efectos secundarios de los mismos.
El informe destaca que 4 de cada 10 pidió una segunda opinión médica y de estos, una cuarta parte llegó incluso a cambiar de hospital. Sin embargo, en 8 de cada 10 casos los encuestados se declaran satisfechos con la información recibida de los profesionales sanitarios sobre la importancia del seguimiento correcto del tratamiento.
El doctor Lahuerta ha incidido en la necesidad de establecer diferencias en el tratamiento al paciente según cada caso, teniendo en cuenta que “el mieloma múltiple afecta a pacientes de entre 35 y 85 años, por tanto las perspectivas vitales, la intensidad de los tratamientos y la demanda de información son muy distintas”. La superviviencia ahora sobrepasa los cinco años, por lo que “hay una esperanza razonable de curar a estos pacientes”, concluye.
..Redacción
