No son los primeros casos de niños españoles con síndrome de Duchenne que recurren a la presión social para acceder a un medicamento que puede mejorar significativamente su calidad de vida. En esta ocasión, Sergio, de 7 años y los mellizos Carlos y Mario, de 9, de Zaragoza, solicitan ataluren, el primer fármaco aprobado para tratar este tipo de distrofia muscular. “El actual consejero de Sanidad de Aragón nos dice que de momento hay que esperar”Los retrasos habituales que sufre España en la disposición de este tipo de tratamientos, a pesar de estar aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés), ha hecho que las familias de estos pequeños luchen solas exigiendo a las autoridades que les den ataluren en condiciones especiales, a través de “uso compasivo”. “Lo solicitamos en septiembre de 2014, después de que su neuropediatra realizara las pruebas correspondientes y considerara que cumplía todos los requisitos para recibir el fármaco”, explica a ConSalud.es Carmen, la madre de Sergio. (Con Salud)
