Ayer 8 de octubre se celebró en todo el mundo el Día de los Cuidados Paliativos. En España, ese día es también el día de la Pediatría. Y probablemente ni pediatras ni paliativistas sepan los unos de los otros. ¿Por qué? Porque esto de los paliativos “no parece cosa de niños”.
¿Es que los niños no se mueren? Habría que preguntar a los padres de los 3500 niños que mueren en España cada año. La realidad es inexorable: hay niños que mueren. Y la sociedad debe reconocer la realidad para no hacer un problema de cada muerte. Cuando un niño muere, en los medios siempre se busca un culpable y olvidamos que el ser humano es finito, limitado y que la muerte forma parte de la vida. y que Los avances médicos han mejorado la supervivencia de muchas enfermedades pero no son capaces de impedir (ni es su misión) que alguien muera cuando le llega el momento.
Para el Dr. Ricardo Martino Alba, Coordinador de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, que presta atención paliativa pediátrica en toda la comunidad de Madrid, representante de la Asociación Española de Pediatria en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos y patrono de la Fundación PorqueViven, “la fascinación tecnológica y la superespecialización de la medicina han contribuído a que, en muchos casos, la atención en las etapas finales de la vida no se dirija al ser humano que sufre en su integridad sino que se concentra en el fracaso parcial o combinado de los diversos órganos y sistemas. La muerte ha dejado de ser un acontecimiento vital de la persona y los suyos para convertirse en una muerte médica, que acontece por la suspensión o el fracaso de un tratamiento”.
“Y esto”, continua el Dr. Martino, en relación a los niños, es mucho más acusado”. El niño tiene todo su potencial de desarrollo. La Pediatría es una especialidad con perspectiva de vida, de curación, de superación. Nadie, en su sano juicio, se hace pediatra pensando en que los niños van a morir. Sin embargo, en la práctica profesional uno se confronta y convive con la realidad de la muerte. La mitad de los menores de 20 años que fallecen en España lo hacen en el primer año de vida y de estos, dos tercios, en el primer mes de vida.
Más tarde, la muerte súbita, los accidentes, el cáncer empiezan a aparecer como causas de muerte. Cáncer sí, pero, gracias al desarrollo de la medicina, un 75% de todos los niños con una enfermedad oncológica se van curar. Las muertes por cáncer constituyen solo entre un 10 y un 15% del total de los fallecidos menores de 20 años.
Entonces, ¿de qué más mueren los niños en España? El Dr. Martino explica; “de enfermedades congénitas con gran afectación neurológica que se desarrollan a lo largo de años y que producen un deterioro progresivo de los diferentes órganos. Son enfermedades típicamente pediátricas en las que, al diagnóstico ya sabemos que el pronóstico será infausto en meses o años”.
Junto a éstas hay un gran grupo de niños con secuelas de un acontecimiento agudo, ya sea en el periodo neonatal, un accidente, una infección grave en los primeros meses de vida, un daño cerebral adquirido…
Se estima que, en España existen unos 15000 niños con estas enfermedades y situaciones clínicas que limitan su vida en tiempo y forma.
“Atenderles de forma adecuada requiere un enfoque y un trabajo interdisciplinar, pues son muchos los problemas que tienen y las áreas de su vida afectadas”, para el Dr. Martino
“Hay que combinar adecuadamente la realidad del diagnóstico y la crudeza del pronóstico con la atención necesaria para que cada día el niño pueda vivir de la forma más plena. Cada niño tiene una trayectoria clínica, que es la materialización de la historia natural de la enfermedad en el niño concreto y su entorno familiar y de cuidados”.
“Se trata de adecuar las medidas diagnósticas, terapéuticas y de monitorización, a los objetivos terapéuticos definidos para cada fase de la enfermedad atendiendo a la situación clínica y personal del paciente”.
Los cuidados paliativos constituyen una disciplina cuyo objetivo es atender de forma integral a la persona que sufre. Y esa es también su aportación a la medicina actual: el paciente es una persona con una historia, con un mundo de vínculos y valores propios y, su experiencia de enfermedad, de fragilidad y sufrimiento no es solo consecuencia de la disfunción de un determinado órgano.
Para el Dr. Martino, “los niños también necesitan cuidados paliativos. En junio de 2014 el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publicó un documento que debe suponer un antes y un después en la historia y el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España. Se titula Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. Fue aprobado por el Consejo Interterritorial de Sanidad.
Ahora solo faltan las decisiones políticas, la audacia y los recursos para que, como ahora sucede, no haya Comunidades Autónomas en las que no exista la posibilidad de una atención adecuada. Esto conduce a situaciones de sufrimiento en los niños y sus familias y provoca dificultades añadidas en la toma de decisiones para los profesionales.
Para el Dr. Martino “tener que acudir a un juez para tomar decisiones sobre un niño que sufre es un fracaso, no del tratamiento, sino del espacio y el proceso de comunicación y confianza que posibilita que la relación terapéutica sea adecuada”.
Fundación Porque Viven
La Fundación Porque Viven, creada en 2009 como Asociación y en 2014 como Fundación, nace para apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos. Desde esta Fundación se crea una cultura que contemple y desarrolle los cuidados paliativos pediátricos desde el punto de vista del cuidado integral del paciente diagnosticado de una enfermedad letal así como el de su familia.
No son pocos los problemas a los que se enfrentan la Unidad de cuidados paliativos pediátricos a la hora de desarrollar una atención integral al paciente y a sus familias. Los recursos de la Administración son limitados y son muchos frentes los que hay que cubrir. Por ello, la Fundación Porque Viven nace para permitir que dichos cuidados puedan alcanzar sus objetivos y entre otras cosas, puedan proporcionar a los pacientes, niños y adolescentes y sus familias un bienestar físico, psicológico, social y espiritual.
Los niños que llegan a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos son niños con enfermedades diversas, siempre graves y letales, a corto o más largo plazo, que necesitan de un tratamiento que les ayude no a morir, sino a vivir lo mejor posible hasta el final de su vida.
