Murcia acogerá del 15 al 18 de octubre el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, y es que en el Campus de la Universidad Católica de la capital murciana, se darán cita 80 profesionales del ámbito nacional e internacional de 16 países que estarán representados por 66 asociaciones.
En la presentación del congreso, la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, animó a todos los profesionales del ámbito sanitario, social y educativo a participar en él. Durante la presentación, participó la directora general acompañada por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, quien reiteró la apuesta del Ejecutivo autonómico de Murcia “por la atención integral a las enfermedades raras”, en concreto, indicó que “en la Región (Murcia) hay más de 85.000 personas que sufren alguna enfermedad rara”.
Dado el interés científico que este Congreso tiene y que es organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, la Asociación D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, será retransmitido en directo por Internet durante los días que dure.
Como indica FEDER, se considera una enfermedad rara (ER) la que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solamente puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Se calcula que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas que, afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.
Según datos de FEDER, en España se pueden enunciar diferentes ER que englobaría este a número de afectados:
- Unas 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia
- Unas 8.000 personas afectadas por los diversos tipos de ataxias
- Unas 6.000 afectadas de esclerosis lateral amiotrófica
- De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de fibrosis quística
- Unos 5.000 casos de esclerodermia
- Unos 3.000 enfermos afectados de miopatía de Duchenne
- 2.500 casos de síndrome de Guilles de la Tourette
- 2.000 casos de osteogénesis imperfecta
- 1.000 casos de patologías mitocondriales
- De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
- 200 casos de la enfermedad de Wilson
- 100 casos de enfermedad de Pompe
- 150 casos de anemia de Fanconi
- 80 casos del síndrome de Apert
- 6 casos del síndrome de Joubert
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima en cerca de 500 millones de personas las que en el mundo padecen algún tipo de ER, y otros tantas pudieran estar padeciéndola sin que lo sepan. Entre un 6% y un 8% de la población mundial se ve afectada por enfermedades raras, y en España, tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras.
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