Dentro de cuatro años España contará con el primer censo de personas con autismo, pero para ello tendrá que concluir el proyecto para el desarrollo de un ‘Sistema de Información y Estadístico Sobre los Trastornos del Espectro del Autismo en España’ (TEA).
Este proyecto será realizado por Confederación Autismo España, según han señalado su director gerente, Jesús García Lorente, y el de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño, en un foro informativo, organizado en la sede de Servimedia.
Este estudio que se acometerá en un periodo de cuatro años, entre 2015 y 2018, parte de varias premisas que darían respuesta a la pregunta de ¿a qúe obedece este estudio?. Como explica García Lorente, a que existe en nuestro país una gran desinformación por parte de la sociedad y de la política sobre la situación de esta patología. Al mismo tiempo, considera que se ha producido un cambio real de las necesidades y a un “aumento alarmante” de la prevalencia del autismo.
Al respecto, los datos son concluyentes, y es que hace 40 años, en Europa la prevalencia era de un caso por cada 5.000 habitantes; actualmente es de uno por cada 100. Si extrapolamos estas cifras a España, actualmente el número de personas con TEA rondaría cerca de los 450.000.
Este crecimiento, en palabras de Isabel Bayonas, vicepresidenta de la organización mundial del autismo, se basa en que hay más información sobre estos trastornos y en que el diagnóstico ahora es más temprano.
Registro de las personas que lo padecen y cuáles son sus necesidades
El objetivo del estudio no es hacer un estudio de prevalencia, asunto que ya está abordando el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, sino hacer un registro de las personas que sufren estas patologías y cuáles son sus necesidades con el fin de planificar correctamente la cartera de servicios públicos y privados que deben disponer.
En este sentido, cobran especial atención los adultos, y el lógico proceso de envejecimiento de las personas mayores con autismo, dos aspectos que, según los representantes de Autismo España, las iniciativas en el país son “residuales”. Por ello, además del registro, la confederación está estudiando y planificando sobremanera la situación de las personas autistas más mayores, al mismo tiempo que aborda con el Ministerio de Sanidad la futura estrategia española del autismo, un tema que Tremiño espera que el Gobierno apruebe en lo poco que queda de legislatura, y es que es “un compromiso del Ejecutivo y del ministro Alfonso Alonso”.
Además de la situación de los mayores y del envejecimiento de las personas mayores autistas, García Lorente denuncia el “colapso real de los servicios de atención sanitarios a la hora de afrontar las necesidades que tienen estas personas”.
Según Ruth Vidriales, miembro también de la confederación, hay una creciente demanda de atención en distintos ámbitos: en la propia detección y diagnóstico y en lo relacionado con las intervenciones especializadas y la educación, pero también, y lo más importante, es que las familias requieren ayudas para afrontar todo este ciclo vital.
El estudio, que permitirá disponer por primera vez en España de la información sobre la dimensión de las personas con este tipo de trastornos, se está financiando con lo que destinan los españoles en la declaración de la renta a “fines sociales”.
El Sistema de Información y Estadístico de los TEA en España, dirigido por Autismo España, contará con la colaboración de sus entidades confederadas, así como de las otras entidades vinculadas a los TEA a nivel estatal, FESPAU y Federación Asperger España.
..Redacción
