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Tres niños con una enfermedad rara siguen sin el fármaco que retrasaría sus síntomas

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Los padres de los tres niños con síndrome de Duchenne de Aragón que llevan tiempo luchando para acceder a un medicamento que mejoraría significativamente la calidad de vida de los pequeños, iban a ser recibidos hoy por el consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sebastián Celaya, para conocer si finalmente se les concedía el medicamento ataluren, el primer fármaco aprobado para tratar este tipo de distrofia muscular. ”Sin embargo, tal y como cuenta a ConSalud.es Carmen, la madre de uno de los niños afectados, “nos ha aplazado la reunión al día 12, hasta entonces no sabremos nada”. Para ellos esta noticia supone un nuevo jarro de agua fría en la lucha que llevan protagonizando desde hace meses, en la que por ejemplo han conseguido reunir más de 300.000 firmas de apoyo para que puedan acceder al medicamento.
(Con Salud)