“Difundir y concienciar; sigue siendo una enfermedad rara, hay que ampliar el conocimiento sobre la patología”, y es que así inició ayer Pilar Pazos Casal, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), la rueda de prensa en la que se presentó los resultados de la encuesta ‘La visión del paciente con lupus’.
Casal que, estuvo acompañada de la Dra. Tatiana Cobo, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid, explicó como en la encuesta se pone de manifiesto que el cansancio y el dolor en los músculos y articulaciones, son los síntomas que más afectan a los pacientes con lupus, enfermedad que en España afecta a cerca de 40.000 personas, de las cuales, el 90% son mujeres.
Cansancio, dolor, y brotes, serían los aspectos que los pacientes con lupus, si pudieran, eliminarían de la enfermedad, a tenor de los resultados obtenidos en una encuesta que se ha realizado a más de 300 pacientes. Por otra parte, los brotes también, y los efectos secundarios de la medicación, son las principales preocupaciones de los afectados.
Como explicó Casal, el lupus no se considera una enfermedad extremadamente limititante, pero 1 de cada 2 pacientes encuestados, opina que en el día a día, tanto sus actividades cotidianas, como las sociales, se ven limitadas obligatoriamente.
Si el médico tiene en cuenta el cansancio para el tratamiento, satisfecho el paciente
La presidenta de FELUPUS hizo especial hincapié en el hecho de que se debe concienciar y difundir una enfermedad que la gran mayoría de los pacientes -93%- opina que el conocimiento que se tiene de ella en la sociedad es muy bajo. Además, un 95% de los pacientes con lupus, en el momento en que son diagnosticados, desconocen por completo que es lo que le están diagnosticando.
Sin embargo, con la aparición del movimiento asociativo, en forma de federaciones y asociaciones, hay mayor diálogo, lo que se traduce en que el 70% de los pacientes encuestados declaran tener un conocimiento muy elevado sobre el lupus actualmente.
¿Y el papel del médico? Pues según la encuesta, 2 de cada 5 pacientes consideran que el facultativo no tiene en cuenta el cansancio como síntoma a la hora elegir un tratamiento; por el contrario, cuanto más tenga en cuenta este factor el médico, mayor es el grado de satisfacción del paciente hacia el tratamiento, tratamiento que como afirma la Dra. Pilar Pazos debe ser individualizado, “un paciente, un tratamiento” para una enfermedad que como explicó, su causa es desconocida, solamente se sabe que hay personas predispuestas genéticamente y unos factores ambientales que contribuyen.
..Emilio Ramirez
