En lo que se cree que es el mayor estudio del Síndrome de fatiga crónica (SFC) – también conocido como encefalomielitis miálgica (EM) – en niños hasta la fecha, los investigadores de la Universidad de Bristol (Reino Unido), han observado que casi el 2% de los niños de 16 años tiene SFC que dura más de seis meses y casi un 3% tiene SFC que llega a durar más de tres meses. Aquellos que tenían síndrome de fatiga crónica perdieron, en promedio, más de la mitad de un día de escuela cada semana.
Los investigadores analizaron la enfermedad de 5.756 niños participantes de los años 90 y encontraron que las niñas tenían casi el doble de posibilidades que los niños de tener el síndrome. Esto se debe a que el SFC / EM fue más común en niñas entre 13 y 16, pero no en los varones. Los niños de familias que experimentan una mayor adversidad eran más propensos a tener la enfermedad, disipando la opinión generalizada de que el SFC es una enfermedad ‘clase media’. La definición de adversidad incluyó malas condiciones de vivienda, las dificultades financieras y la falta de apoyo práctico y / o emocional para la madre.
Los investigadores señalan que el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica no fue realizado por un médico, pero se basa en las respuestas a los cuestionarios enviados tanto a los adolescentes como a sus padres.
La Dra. Esther Crawley, una pediatra consultora especializada en SFC / EM y autora principal del informe, dijo:”Este es un estudio importante porque muestra que el SFC / EM es mucho más común en los adolescentes que lo que se pensaba previamente. El tratamiento a esta edad es eficaz para la mayoría de los niños, pero pocos tienen acceso a tratamiento en el Reino Unido. Los niños que asisten a mi servicio especializado en el Royal United Hospital de Bath, sólo van a clase dos días a la semana de media. Esto significa que sólo los casos más graves están recibiendo ayuda. Como pediatras, tenemos que mejorar en la identificación de SFC / EM, especialmente en aquellos niños de entornos desfavorecidos que pueden ser menos capaces de acceder a la atención especializada”.
El Dr. Simon Collin, otro de los autores principales del informe agregó: “El SFC es una enfermedad muy debilitante que tiene un gran impacto en las vidas de los niños y sus familias, y los resultados de nuestro estudio ponen de relieve la necesidad de nuevas investigaciones sobre las causas y tratamientos mejorados para los SFC pediátricos“.
Por su parte, la Directora ejecutiva de la Asociación de Jóvenes con EM, Mary-Jane Willows, comentó: “Nos sentimos alentados por los resultados de este estudio ya que, al fin, los niños, sus familias y los que luchan por un diagnóstico tienen las pruebas que necesitan. La evidencia que confirma que la enfermedad no es realmente muy común, pero sí más significativa, refleja el alto nivel de sufrimiento con el que se ven obligados a vivir“.
“Nuestra propia investigación en 2015 reveló que el 94% de los niños con EM / SFC, por lo que esperamos que esta necesidad inequívoca de un mejor nivel de comprensión por parte de los profesionales de salud y educación marcará el inicio de un cambio en el acceso al tratamiento, ya que en la actualidad sólo el 10% tiene acceso a un especialista. También esperamos esta investigación conduzca a una reducción en el alto número de denuncias injustificadas por generar un perjuicio a los padres“.
Sonya Chowdhury, directora ejecutiva de Action for ME agregó: “Este importante estudio, que analiza los datos de los cuestionarios completados por los padres -y los niños-, destaca el aumento de la prevalencia de EM entre los jóvenes de 16 años, y resalta la cada vez más urgente necesidad de encontrar tratamientos eficaces. Sabemos por el contacto con los padres de los niños con EM que esta condición discapacitante afecta a todos los ámbitos de la vida familiar. La realidad es que muchos jóvenes pierden considerablemente más de la mitad de un día de clases a la semana, mientras que en los jóvenes más gravemente afectados, sus síntomas incapacitantes se ven agravados por el aislamiento y el deterioro que implica estar en casa y / o en la cama“.
..Susana Calvo
