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FEDER avisa de que la falta de presupuesto está aumentando la inequidad en el acceso a los tratamientos por parte de los pacientes de las diversas CCAA

26 de febrero, 2016

La falta de presupuesto está impidiendo la creación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y aumentando la inequidad en el acceso a los tratamientos por parte de los pacientes de las diversas Comunidades Autónomas, y es que así lo avisa el miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Patronato de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva.

En el marco de la jornada ‘Centros de Referencia y Calidad Asistencial en Enfermedades Raras’, organizada por PharmaMar y FEDER, De la Riva afirmó que “hay una falta de equidad total entre las Comunidades Autónomas especialmente a raíz de la cancelación de los fondos de cohesión”. “Esto ha hecho”, prosigue, “que en España haya pacientes con patologías poco frecuentes de primera y segunda categoría”.

Dicho esto, el miembro de FEDER informó de que el 42% de las delegaciones provinciales de su organización dicen que las derivaciones a otras Comunidades Autónomas o “no son posibles” o existen “muchas dificultades” para poder llevarlas a cabo. Además, hizo referencia al estudio ‘ENSERIo’ en el que se muestra que uno de cada cinco afectados por patologías raras ha sufrido una demora diagnóstica de 10 o más años, que en el 62,28% de los casos esta espera fue de más de un año y que el 42,68% no dispone de tratamiento y, si lo tiene, “no es el adecuado”.

Toda esta serie de problemas económicos y asistenciales, hacen que España, a día de hoy no esté en condiciones de participar en las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Y es que este hecho para nada es baladí, ya que hay que recordar que este año la Comisión Europea ha lanzado la convocatoria para que, en un plazo de dos meses, los estados miembros presenten sus candidaturas para formar parte de las ERNs, las cuales se forman entorno a 21 grupos de patologías.

La coordinación de recursos de los centros de referencia en España no ocurre
Cada país es el responsable de disponer de un procedimiento para autorizar que sus centros se vinculen a las patologías y, entre los criterios establecidos, destaca el hecho de que exista a nivel nacional un Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) vinculado a cada grupo de enfermedades identificadas.

Hoy por hoy, “España dispondría de grupos acreditados para participar en menos del 50% de ellos -CSUR-. Junto a esto, Europa señala que es preciso que estos centros de referencia en enfermedades raras coordinen los recursos existentes en todas las Comunidades Autónomas”. Sin embargo, añade De la Riva que ”esto no ocurre porque la mayoría de los centros se ubican en Madrid y Cataluña y no existe una coordinación entre ellos, por tanto, el 80% del territorio nacional quedaría fuera de esta acción”.

Estas declaraciones por parte De la Riva fueron rebatidas por la subdirectora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Fondo de Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Maravillas Izquierdo, quien asegura que el proceso de designación de CSUR en España es “tremendamente garantista” y recuerda que las ERNs están “empezando” a crearse y que España está colaborando “muy activamente” en su creación porque el modelo español está “muy considerado” en Europa.

En la misma línea que De La Riva, se manifiesta el facultativo especialista en Oncología del Hospital Universitario Puerta del Hierro de Madrid, Ricardo Cubedo, que coincide con él en la falta de presupuesto y coordinación asistencial que existe en España en torno a las enfermedades raras. Avisa de que “no hay demasiadas medidas eficaces” para el diagnóstico precoz de una patología poco frecuente y, menos aún de un cáncer raro. Del mismo modo, advierte de que la “impermeabilidad” de las barreras administrativas que separa la asistencia sanitaria de las Comunidades Autónomas dificulta “notablemente” la derivación a centros expertos y, en algunos casos, al acceso a algunas terapias.

Crear registros de enfermos y bases de datos para diseñar guías
Durante la jornada ‘Centros de Referencia y Calidad Asistencial en Enfermedades Raras’, la jefa de Proyectos del departamento de Asuntos Regulatorios de PharmaMar, Sara Ortiz, solicitó también a las administraciones la implantación de medidas para disminuir las barreras de acceso a los medicamentos huérfanos por parte de los pacientes y de crear registros de enfermos para diseñar guías “más específicas” y ensayos clínicos en los que se pueda demostrar más eficazmente la efectividad de dichos fármacos.

Es fundamental un mayor conocimiento de este tipo de enfermedades con la creación de registros de pacientes y bases de datos que permitan el desarrollo de guías más específicas por parte de las autoridades regulatorias. Un mejor conocimiento de estas patologías facilitará el diseño y los objetivos de la investigación clínica en el desarrollo de nuevos medicamentos huérfanos”, indicó al respecto.

Finalmente, Ortiz avisó de que aunque la autorización de un fármaco huérfano es igual en todos los países de la Unión Europea, existe el problema en el acceso al mercado, el cual está regulado por diferentes requisitos en cada uno de los estados miembros. En este sentido, “en el caso de España, el acceso al mercado debe cumplir no solo con los requerimientos de la Administración Central sino, seguidamente, con los de las Comunidades Autónomas. Por ello, es importante que se adopten iniciativas para disminuir las barreras de acceso al mercado”, concluyó.
..Redacción