Cerca de 4.500 niños en España sufren enfermedades poco frecuentes que precisan asistencia paliativa especializada, y es que así lo avisó la coordinadora de la Unidad Pediátrica de Cuidados Paliativos de Fundación Vianorte-Laguna, Pilar Campos, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras hoy lunes 29 de febrero.
Estos pacientes sufren pluripatología, dependencia de sus familiares y cuidadores, y coexistencia de problemas y complicaciones de diferentes órganos y sistemas como, por ejemplo, neurológicas, respiratorias, digestivas, del sistema musculoesquelético, y dolor. Por ello que requieran una atención las 24 horas del día los sietes días de la semana.
“Las familias priorizan su tiempo y su esfuerzo en función de la atención del hijo enfermo. Por eso, muchos padres pasan semanas sin dormir, largos periodos de tiempo acompañando a sus hijos en los hospitales, dedican menos tiempo a otros hijos de la familia, se generan tensiones al interior del matrimonio y con la familia ampliada y sus gastos se disparan en terapias, ayudas técnicas, pañales”, explica la doctora Campos.
1 de cada 10.000 niños en España sufre una patología que limita o amenaza su vida
El médico pediatra experto en cuidados paliativos, Ricardo Martino, afirma que cada año hay 2.000 casos nuevos de niños con enfermedad sin expectativas de curación que necesitan asistencia especializada para ser tratados.
Asimismo, el experto señala que uno de cada 10.000 niños en España sufre una patología que limita “o amenaza” su vida, de los cuales el 60% padece una enfermedad poco frecuente.
A esto hay que sumar la sobrecarga de los padres, que, según los últimos estudios, se calcula que el 62,5% habían necesitado atención médica para ellos en el último año y hasta el 41% de cuidadores pediátricos podrían estar en riesgo de sufrir enfermedades debido a la sobrecarga de trabajo.
Ante estos datos, la Fundación Porque Viven, la Fundación Jaime Alonso Abruña y la Fundación Vianorte-Laguna, han aunado sus fuerzas para ayudar a los padres a conciliar la vida familiar y laboral. De este modo, la Fundación Vianorte-Laguna ha promovido la única Unidad de Día Pediátrica de Cuidados Paliativos y Respiro Familiar de España, que asiste a los pequeños durante el día.
Gratuita para las familias con pocos recursos, esta Unidad se mantiene gracias al apoyo incondicional de muchas personas y entidades, y la ayuda inestimable de la Fundación Jaime Alonso Abruña que, colabora económicamente para que la Unidad de Día salga adelante, y la Fundación Porque Viven, que sufraga íntegramente el transporte de los pacientes.
Entre un 6% y un 8% de la población mundial se ve afectada por alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras. En España, aproximadamente tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 patologías diferentes de enfermedades raras. Son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
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