Publicado en Yahoo! El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha avisado de que “no es de recibo” que el acceso a un medicamento huérfano dependa de un “código postal”, por lo que ha solicitado la creación de una partida en los Presupuestos Generales del Estado con el objetivo de que nadie pueda tener dificultades a la hora de acceder a estos tratamientos. Asimismo, Carrión ha denunciado, durante la ‘I Masterclass sobre Medicamentos huérfanos y Enfermedades raras’, organizada por FEDER y BioMarin, la ineficiencia en la protocolización para aprobar y fijar el precio de un medicamento huérfano en España tras su aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), lo que genera retrasos administrativos de “más de 3 años”. De la misma opinión se ha manifestado el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, quien ha lamentado la “falta de coordinación” que existe en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ya que hay comunidades que establecen filtros adicionales como los comités de evaluación o las propias limitaciones presupuestarias de los hospitales, que condenan a los pacientes a la peregrinación en busca de tratamiento.
