Expertos destacan la importancia de que los pacientes colaboren en el desarrollo de medicamentos y en la toma de decisiones sobre su acceso

Es importante que los pacientes colaboren tanto en el desarrollo de los medicamentos como en la toma de decisiones sobre acceso a los mismos, y es que así lo han destacado expertos reunidos en una jornada organizada recientemente por la plataforma española de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), junto a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS).

Y es que durante el encuentro, miembros de EUPATI expusieron cómo esta plataforma quiere contribuir a la profesionalización de las organizaciones de pacientes, dotándolas para ello de herramientas útiles y facilitando su formación.

Que las organizaciones de pacientes sean más eficaces y autónomas para el empoderamiento de los pacientes, y es que ese es el objetivo, además de que sean más participativas y comprendan sus derechos y su responsabilidad para asegurar la inclusión de su perspectiva en el diseño, implementación y evaluación de todas las intervenciones que afectan a los pacientes.

Al respecto, los expertos consideran que, teniendo en cuenta el contexto en el que nos encontramos, con una medicina cada vez más sofisticada y un sistema sanitario más complejo, se ha hecho “imprescindible” reconocer el nivel de experiencia y el potencial de las organizaciones de pacientes para trabajar con los agentes reguladores, la administración sanitaria y todos los que integran el proceso clínico.

En este sentido, destacar como en España, el Real Decreto 1090/2015 , de 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos, en su artículo 15, regula la necesidad de incorporar en los comités éticos vinculados con el desarrollo de ensayos clínicos un representante de los pacientes y, además, en los últimos años se ha impuesto la visión de que “ninguna intervención” debería decidirse por cualquier entidad sin la participación plena y directa de los miembros del grupo afectado por esa intervención.

Para cumplir con esta responsabilidad, los expertos reunidos recordaron que los pacientes necesitan estar preparados. Por ello, EUPATI ofrece, a través de su biblioteca dinámica, recursos para capacitar y empoderar a los pacientes, promoviendo la correcta representación de sus intereses y derechos, a través de un estándar de formación y profesionalización.
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