Una de 400 personas en España padecerá esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según ha informado la Sociedad Española Neurología (SEN) con motivo de la celebración, hoy martes, del Día Internacional de la enfermedad y del I Congreso Nacional de Investigación en ELA que desde ayer se está celebrando en Sevilla y que se clausura hoy.
La ELA una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que cada año se diagnostica a 900 pacientes y que actualmente afecta a unas 3.000 personas, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, y la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto.
Al ser progresiva, incurable, y que evoluciona hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de 10 en el 10%. No obstante, como explica el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Jesús Esteban, “aunque no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes”
Más frecuente en varones
La ELA suele presentarse en individuos adultos, y es ligeramente más frecuente en varones. Su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, y es que solamente entre el 5 o el 10% de los casos se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y en más del 50% de los casos afecta a personas en edad laboral.
“Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que, por lo general, produce la muerte de los pacientes en menos de 5 años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva”, afirma Esteban.
Sus síntomas, en los primeros estadios de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar -músculos de la boca- (15-40%), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.
Es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico que actualmente se demora entre 17 y 20 meses.
El experto explica que la atención temprana y multidisciplinar de estos pacientes permite controlar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia. “Y, en este sentido, apostar por la creación de un mayor número de Unidades Especializadas, que aún son bastante escasas en nuestro país, nos permitiría no solo mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados tan necesarios para la lucha contra esta enfermedad”, indica el experto.
El coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales
La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. En un corto periodo de tiempo, los pacientes que la sufren pasan de una situación de normalidad a una completa dependencia. Además, esta patología conlleva una gran carga económica, y es que como señala Esteban, “aunque en España no existen estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente se acerca a los 50.000 euros anuales”.
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