Publicado en Médicos y Pacientes Tal y como apuntó Cesar Antón, actual responsable del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), la idea es modificar este baremo de forma específica para atender aquellas situaciones que no estaban incluidas de forma concreta. En este sentido, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), recuerda que “gran parte de las personas que conviven con una ER cuentan con certificado de dependencia debido a las cualidades inherentes a la enfermedad que, en el 65% de los casos, son altamente graves e discapacitantes”. En este contexto, la organización aludió al “significativo avance que supuso la promulgación de la Ley Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia”. A través de la misma “se buscaba reparar el déficit histórico que presentaban las precarias y débiles estructuras de bienestar en nuestro país” resumió Carrión. No obstante, reconoció que “después de casi una década, hoy siguen existiendo una serie de dificultades que hacen necesaria la renovación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD)”. En este sentido, Carrión explicó que “los beneficiarios de este sistema, entre los que se encuentran las personas con ER, se pueden encontrar ante una situación de inseguridad jurídica debido a la existencia de lagunas, la dispersión y la sobreabundancia normativa”.
