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Cada vez más personas con acondroplasia se benefician de la asistencia psicológica personalizada

1 de septiembre, 2016
Acondroplasia

La Fundación ALPE Acondroplasia ha visto incrementado el número de participantes en su programa de asistencia psicológica on-line desarrollado en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad.

La entidad referente tanto a nivel nacional como internacional que se dedica al ámbito de la displasia ósea cuenta ya con más de 70 usuarios. Esta asistencia especializada es resultado de la adenda al convenio marco de colaboración entre el Real Patronato sobre Discapacidad, organismo autónomo de la Administración General del Estado, y la fundación cuyos efectos entraron en vigor el pasado 11 de julio. De esta manera se acordó dar continuidad a la ayuda que desde el año 2007 viene prestando la entidad estatal a esta causa.

El objetivo es desarrollar proyectos específicos tendentes a la cooperación e integración social de las personas con discapacidad, más concretamente de las personas con displasia ósea, cuya forma más común es la acondroplasia. Así, la Fundación ALPE Acondroplasia ha perpetuado este año su servicio de psicología online que viene prestando desde hace dos años y medio.

Mediante la figura de una psicóloga experta de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), la fundación que tiene su sede en Asturias, ofrece respuesta a los problemas de aceptación, especialmente en el caso de los padres, de una discapacidad de tipo crónica en la que están, en consecuencia, implicadas todas las fases del desarrollo de los hijos.

Según la directora técnica de la fundación, Cristina González, este programa “surge ante la demanda de las familias que se ponen en contacto con nosotros”. Para la creación de este servicio gratuito que abarca todos los países de habla hispana la fundación escogió a la UNED debido a los diversos estudios y tesis doctorales que han desarrollado y, además, han sido presentados ante la comunidad internacional. Los temas centrales de estas investigaciones no se ciñen a las causas de la acondroplasia sino que profundizan en el sentimiento de ninguneo que sienten las personas con este tipo de discapacidad en una sociedad internacional “que todavía se burla, tanto en medios de comunicación como en la misma calle, de las personas que siguen llamando enanas”, explicó.

Históricamente se ha visto a las personas con problemas de crecimiento como un objeto de mofa que sólo podían dedicarse al mundo del espectáculo en circos y escenarios cómicos de entretenimiento. Así, la directora técnica de la fundación que fue reconocida con la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social otorgada a la entidad por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales en 2006, ha explicado que este proyecto pretende “forjar el concepto de valía personal y ‘autorrespeto’ porque no es algo intrínseco a la herencia genética, sino que se va consiguiendo a través de las relaciones y experiencias de vida que forjamos”.

En este sentido, el trabajo hace hincapié en la atención a familiares y allegados que son “junto con la escuela, el primer y segundo estadio que acoge al individuo. Estas son las formas de socialización primaria y secundaria donde se encuentra figuras clave para los niños”. El servicio que se completa con la atención presencial a todas aquellas personas con posibilidad de desplazarse a la unidad de Psicología Clínica de la UNED, consiste en sesiones que se organizan para un público abierto. A través de preguntas de los usuarios vía correo electrónico la psicóloga y responsable del desarrollo del programa, Paloma González, responde de manera grupal manteniendo el anonimato del remitente.

Las sesiones se completan con la respuesta y atención que la psicóloga ofrece más allá de estas sesiones grupales e individuales. Además, tienen como perspectiva de futuro la formación de padres convertidos en casi expertos que a lo sumo puedan ser “guías competentes para otras familias afectadas, descentralizando y haciendo más accesible la continuidad de este proyecto”, aseguró la fundación.

Para la jefa de Servicio del Área de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad, Elena Jariod, la firma de este nuevo proyecto “viene a demostrar el buen hacer de la fundación desde que comenzamos a colaborar en 2007 y potencia un ámbito como el de la salud mental que para este tipo de situaciones es fundamental”.