La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), con motivo de la Semana Internacional de esta enfermedad rara que del 19 al 25 de este mes se está celebrando, se suma a ella con una campaña de concienciación que, bajo el lema #MereceSonar, busca como “primer paso” mejorar su visibilidad y por ende mejorar el pronóstico de los pacientes.
El lema de la campaña que, cuenta con la colaboración de Roche Farma S.A, surge con la intención de dar a conocer la enfermedad recurriendo a que uno de sus síntomas característicos son los “sonidos” similares a la tira de un velcro durante la auscultación, tal y como recoge la AFEFPI en un comunicado.
Como explica el presidente de AFEFPI, Carlos Lines, “a través de estas iniciativas, los pacientes y sus familiares pueden recibir información rigurosa sobre la enfermedad. Este conocimiento hace posible que con la información en la mano, puedan reclamar una mejor atención, apoyo y acceso a los tratamientos que necesitan”.
El diagnóstico precoz, clave para el tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática
Hoy por hoy no existe cura conocida para la fibrosis pulmonar idiopática, lo que hace que para el tratamiento y la evolución de los pacientes, el diagnóstico precoz sea clave. En España, se estima que afecta a más de 7.500 personas y en la Unión Europea a más de 100.000. Cada año, son diagnosticados cerca de 35.000 nuevos casos.
Entre las actividades que AFEPI ha desarrollado y que durante los días que quedan realizará otras, destaca la celebración ayer miércoles de la jornada “Fibrosis Pulmonar Idiopática #MereceSonar” en el Ministerio de Sanidad. La jornada fue clausurada por Carlos Lines y en la misma se dio lectura a la Carta Europea del Paciente con FPI, un documento a través del cual se solicita a los profesionales, ciudadanos y distintos gobiernos de la Unión Europea que adopten medidas que ayuden a promover una mejor atención al paciente.
La otra actividad será la acción de concienciación social en la plaza del Museo Reina Sofía de Madrid, que tendrá lugar este sábado 24 de septiembre. En la carpa instalada, se facilitará información sobre la enfermedad, y los ciudadanos que se acerquen podrná mostrar su apoyo a la asociación firmando la Carta Europea del Paciente con FPI y se presentará la campaña ‘Lucha por la FPI’, un programa promovido por Roche Farma para ofrecer a los pacientes con FPI y a su entorno información acreditada y la orientación necesaria para enfrentarse a la enfermedad.
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