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Necesidades de cuidados paliativos en Madrid, sí, pero bien ordenadas: centradas en el enfermo y su familia

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Para hablar de necesidades de Cuidados Paliativos para la Comunidad de Madrid lo primero que hay que hacer es centrarlo en el contexto de lo que son los Cuidados Paliativos y las diferentes iniciativas y recomendaciones que hay a nivel mundial a través de la Organización Mundial de la Salud, a nivel europeo a través del Parlamento Europeo y también de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos que tiene un grupo muy potente de políticas sanitarias en Cuidados Paliativos. También hay que hablar de la estrategia nacional, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), y por supuesto de los dos planes estratégicos de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid.

¿Por qué es esto importante? Porque en España los cuidados paliativos no son ni especialidad ni subespecialidad, ni áreas de capacitación. Esto quiere decir que hay profesionales con muchísimo interés y con bastante formación, pero que “hacen un poco lo que pueden”, ¿por qué? Porque las recomendaciones internacionales apuestan por una formación específica para cuidados paliativos, como para cualquier otra especialidad o subespecialidad. Alguien tiene que tutorizar durante un número de años a un profesional que se está formando en este campo, y esto no existe en España, lo cual quiere decir que el límite superior de la formación depende de un máster que dura como mucho dos años, con limitadísima exposición práctica mentorizada en servicios debidamente acreditados y tutores acreditados.

Por tanto, tanto Sanidad como Educación necesitan permitir que médicos, enfermeras, psicólogos y farmacéuticos se formen adecuadamente en cuidados paliativos. Siendo ésta la primera necesidad, la de formación de los profesionales que se van a dedicar a esto, tiene que ir acompañada inmediatamente con un presupuesto específico de cuidados paliativos que actualmente no existe, sino que son partidas del presupuesto de medicina interna o de oncología, medicina de familia, etc.

La consecuencia de que no haya presupuesto específico y adecuado ni formación es que no hay atención al paciente 24 horas porque está en manos de las unidades de medicina interna, por ejemplo. Son los servicios de urgencias los que compensan, después de las 3 de la tarde y los fines de semana, lo que hacen los equipos de cuidados paliativos en horario de 8:00 a 15:00h. Además, no existen protocolos clínicos consensuados que recojan adecuadamente la legislación en torno al tratamiento de los estupefacientes en aras de la continuidad asistencial internivel

En otros países los cuidados paliativos sí son una especialidad o subespecialidad, y podemos hacer referencia al Atlas de especialidades de la European Association for Palliative Care, donde hay tanto especialidad, como en Inglaterra, como subespecialidad y también áreas de capacitación, en las que el personal que se está formando tiene que demostrar una serie de conocimientos , habilidades, competencias en tratamiento de síntomas, control farmacológicos, cuestiones éticas, comunicación (cómo dar malas noticias), trabajo en equipo…

El tercer aspecto consolidador a sumar a presupuesto y formación es la legislación que regule adecuadamente los diversos aspectos garantes de una óptima atención al Final de la Vida en la autonomía del paciente, para que tanto el presupuesto como el profesional bien formado, y la atención continua no sean cuestiones opcionales en un país con una sanidad de gran calidad. Nueva legislación de final de la vida pudiera ser superflua si se atiende adecuadamente a la Ley de Autonomía del Paciente del año 2006 en la que no se están ejecutando o poniendo en marcha todas las opciones disponibles para que el paciente pueda pasar sus últimos momentos sin sobresaltos, sean años o sean horas.

Una vez que estén ordenadas estas “tres patas” se hace necesario un estudio epidemiológico muy riguroso porque la gente se muere con múltiples patologías y con mucha edad, y no todo el mundo tiene la misma necesidad en todo momento de su etapa del final de la vida, de la misma intervención. El análisis epidemiológico es necesario para saber cuántos enfermos o personas con patología oncológica y no oncológica pueden necesitar los cuidados paliativos. Los estudios en que se apoyan las publicaciones del Ministerio de Sanidad son anglosajones y no están en línea con las necesidades de la población española; no se dispone de estudios propios actualizados y en función de los aspectos sociofamiliares y culturales de la población española porque estos necesitan presupuesto propio. Por tanto hasta ahora, las necesidades nos las “ tenemos que inventar”, extrapolar de un universo que no es idéntico al nuestro.

..Dra. M.Teresa García Baquero. Especialista en Medicina Paliativa
Coordinadora Regional de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid 2008-2016