El 20% de los casos de lupus debuta durante la edad pediátrica y provoca la muerte del 3% de los menores que lo padecen, y es que así se desprende de los datos analizados en el ‘Registro RELESSER’, que incluye a más de 4.000 pacientes con lupus controlados por reumatólogos españoles.
En concreto, la prevalencia de esta enfermedad autoinmune sistémica en España, según diversos estudios, oscilaría entre 5 y 10 casos por cada 100.000 niños. Aunque este dato es menor que en población adulta y el pronóstico de lupus eritematoso sistémico (LES) con debut en la infancia ha mejorado en los últimos años, el reumatólogo pediátrico en el Hospital General Hospitalet y Hospital Sant Joan de Dëu, Vicenç Torrente Segarra, durante su ponencia sobre ‘LES en pediatría’ celebrada en el marco del curso organizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER), recuerda que los pacientes con lupus pediátrico presentan cuadros más graves y con mayores complicaciones a corto y largo plazo, por lo que su pronóstico puede ser peor.
“Si bien es cierto que, globalmente, habida cuenta de los tratamientos que se pueden ofrecer, cabría esperar un pronóstico bueno, siempre y cuando se contara con una óptima atención especializada”, explica, para subrayar la necesidad de aumentar el número de Unidades especializadas en Reumatología Pediátrica en España.
Y es que, prosigue que gracias a una beca sin restricciones de GSK, hoy por hoy, en España no llega ni a 10 el número de Unidades que reúnan las características de centros especializados multidisciplinares.
Para tratar el lupus hay que adaptarse a las peculiaridades del niño
“Al igual que en el adulto, el tratamiento del lupus pediátrico se basará en los órganos afectados. Pero hay que tener en cuenta las peculiaridades del niño, por ejemplo: los corticoides a dosis altas pueden afectar al crecimiento; durante el tratamiento se puede afectar el desarrollo puberal; hay que considerar que los cuadros infecciosos son diferentes a los del adulto, o que los niños requieren una adaptación de su calendario vacunal“, indica el especialista en Reumatología Pediátrica.
Aclarado esto, el doctor ha insistido en la importancia de conocer y adaptarse a las diferentes edades, tanto para hablar con el niño como con su familia y poder informar de forma adecuada e individualizada. “Hay que ser muy conscientes del entorno en el que viven los niños afectados, y de lo cambiante que llega a ser, muy distinto al de la vida adulta, con diferentes fases: infancia, pubertad, adolescencia, madurez física y psíquica, entre otros”, recalca.
En este sentido, el experto ha recordado que los niños no son adultos de menor tamaño y que, por tanto, enfermedades como el lupus en la infancia precisan de una atención en Unidades de Reumatología Pediátrica especializadas que cuiden mucho el entorno en el que merecen ser atendidos los niños y sus familias.
En España, el lupus afecta a cerca de 40.000 personas, de las cuales, el 90% son mujeres.
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