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PADRIS y Big Data: Una nueva esperanza

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Pude asistir a la presentación del plan del Departament de Salut de Catalunya para la utilización por parte de investigadores de los datos de los ciudadanos usuarios de la salud pública. El PADRIS es una revisión (pasada por el tamiz del Parlament de Catalunya) del proyecto VISC+, un proyecto de uso de los datos sanitarios coordinada y orquestada desde el AQuAS (la agencia de Calidad Sanitaria catalana) que bebía de la fuente del movimiento Open Data en las administraciones públicas, pero fue finiquitado por el Conseller Comín.  La puesta de largo del nuevo proyecto tuvo lugar en el Paraninfo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, un entorno emblemático con identidad muy médica. Era probablemente para dotar de ese reconocimiento de todas las partes que probablemente faltó en su momento. Un lugar impresionante para alguien como yo, con unos pocos años de presidente de un pequeño pero aguerrido Comité Ético de Investigación Clínica como único background investigador.

Y tengo que reconocer que en primera instancia, mi decepción fue mayúscula. Los datos que se pondrán a disposición de los investigadores (que sólo podrán pertenecer a las redes públicas de investigación) conllevan implícita una total anonimización. Son dos recortes en uno: por un lado, toda la investigación privada queda excluida del posible beneficio para la ciudadanía,  y por otro no parece que se tenga en cuenta centros de investigación más allá de Catalunya. Un recorte de aspiraciones que demuestra la escasa visión o voluntad de los parlamentarios que “metieron la tijera” en cuanto a la mejora de la Salud y Calidad de vida de la Humanidad. O eso o su escasa confianza en cuanto a que acompañen resultados de los datos que ponen al alcance de los investigadores: Resulta cuanto menos curioso que de 500 peticiones de datos para proyectos, hayan aprobado tan solo 12 para acceder a esa fuente de Big Data (como se denominó durante la sesión). No parece que la tendencia al Open Data que el resto de administración catalana persigue se vaya a conseguir en Sanidad, al menos en esta legislatura.

Y probablemente sea porque en realidad, estamos aún lejos en Sanidad de alcanzar cotas sin arriesgar en algún punto.  Hay que recordar que el primer hito del Big Data en Sanidad provocó la retirada del Vioxx por su afectación cardíaca mortal en muchos casos, detectada al revisar un millón de historias clínicas en el proveedor sanitario americano Kaiser Permanente hacia el año 2004. Es decir, vino de tratar datos no anonimizados, y de tratar datos de una empresa privada.  Otro ejemplo más reciente que debería hacernos pensar es la publicación en la revista Nature Biotechnology, este pasado diciembre de un estudio liderado por el Dr. Stephen Friend (del que se hizo eco el New York Times) en la que cuentan que 13 afortunados adultos de una base de datos de 600.000 cuentan en su ADN con una mutación de una enfermedad genética prácticamente mortal o severamente invalidante en la infancia, pero en cambio, por motivos que se desconoce, están perfectamente sanos. La mala noticia para todos es que debido a la anonimización de las muestras en el diseño del estudio, ahora no pueden identificar quienes son estos sujetos. Además de este problema, surge el punto (introducido por el más claro ponente de todas las mesas, el Dr Alvar Agustí ) de que se investigarán los datos de los pacientes, pero como vemos en el caso citado, el estudio de los datos disponibles (o más a menudo, no disponibles) de los individuos sanos tienen tanta o más importancia en determinados ámbitos de la investigación científica con visión de ser aplicada.  También se mencionaron otras barreras, como la dificultad que entraña no tener las historias clínicas de la Sanidad pública catalana hospitalaria con datos en un formato estándar trabajable, no solamente en texto plano. En cristiano, que una cosa es tener todo escrito, y otra tener datos para hablar de Big Data.

Pero no es momento de venirse abajo, sino todo lo contrario. Poniendo un símil de Star Wars, estamos en la cuarta película en cronología, la primera y original del año 77: Nos hemos cargado la Estrella de la Muerte de la negación total a que se usen los datos. Ha caído mucha gente en el camino, pero hay una nueva esperanza, y la ceremonia del Clínic era la entrega de medallas a los que han llevado un proyecto que parecía suicida hasta el final. Esperemos que nuestros héroes rebeldes acaben liberando los datos para que caiga el Imperio de la Ignorancia. Un Imperio que tiene presos en silos aislados la información de los pacientes, que pugnan tanto por disponer de ellos como por compartirlos con los investigadores de Barcelona o de Houston, sean públicos o privados. Esta debería ser, en suma, una nueva esperanza para la Humanidad.
..Dr. Frederic Llordachs. Doctoralia