Publicado en Médicos y Pacientes Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han mantenido un encuentro para abordar la problemática actual en materia de investigación en enfermedades poco frecuentes y las necesidades de este colectivo. Ambos organismos han considerado prioritario buscar fórmulas conjuntas para dar viabilidad a un espacio colaborativo donde confluyan todos los agentes implicados y a través del cual se favorezca el mecenazgo para la investigación en enfermedades raras. Al encuentro acudió Jesús Fernández Crespo, director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; y Alba Ancochea, directora de ambas entidades y se enmarca dentro de las acciones y esfuerzos que FEDER está desarrollando en el marco de su Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2017 “La investigación es nuestra esperanza” y a través de la cual se busca que la investigación científica en ER sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). De esta forma, en el marco del encuentro “se incidió en la necesidad de establecer una acción conjunta entre el sector público, sector privado, el mundo académico, la industria, las asociaciones de pacientes y la ciudadanía. Una acción colaborativa a través de la cual se propicie un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y financiación de proyectos de investigación de enfermedades raras de alta calidad y rigor científico”, explica Carrión. Por su parte Fernández Crespo transmitió su apoyo a la causa y su compromiso de continuar consolidando la alianza entre el ISCIII y FEDER. Sinergia que, según informan desde la Federación, en 2017 se formalizará y concretará en un convenio de colaboración que asentará los cimientos de este trabajo conjunto y de estas acciones iniciadas.
