La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) está desarrollando durante 2017 el proyecto ‘Atención psicosocial para personas con FQ y sus familias’, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad, especialmente en todo lo relacionado con su bienestar psicosocial, y prevé beneficiar a alrededor de 500 familias de todo el país.
El programa aprovecha y fomenta la red de apoyo de las entidades miembros de la Federación, ya que ofrece a las asociaciones un trabajador social impulsor de los grupos motores y un psicólogo que orientará en habilidades y estrategias de manejo de una enfermedad que, hereditaria y crónica, afecta principalmente a los pulmones, al sistema digestivo y para la cual no hay cura.
Así, desde la FEFQ señalan que se trata de informar y asesorar sobre cómo conocer los recursos y hacer un buen uso de ellos, motivar para potenciar las capacidades propias de las personas con FQ y su familia, facilitar la integración formativo laboral a través del diseño adecuado del itinerario formativo y lograr una preparación psicosocial para el trasplante pulmonar.
La supervivencia de los pacientes que padecen esta enfermedad degenerativa, actualmente se estima que podría llegar a los 40 años de media si han nacido en la última década, mientras que en el resto de los casos son de 30 años.
El proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 80.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos.
El próximo 26 de abril celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, enfermedad que según la FEFQ, se calcula que una de cada 35 personas sanas son portadoras del gen que produce la fibrosis quística, y su incidencia se estima en España que sólo uno de cada 5.000 niños nacidos padecen esta patología. La FEFQ agrupa 15 asociaciones a nivel nacional.
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