VAVI ‘Vida autónoma, vida independiente’, y es que así se llama el proyecto que la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha creado para este año 2017 con el objetivo de aumentar la calidad de vida, autonomía e independencia de personas con enfermedades neuromusculares en España, trabajando tanto con el usuario como con la familia y el entorno social para lograr una mayor autonomía.
El proyecto que, gracias a la subvención de 200.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgániza (COCEMFE), permitirá que durante este año se beneficien 72 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular de toda España.
Con alcance estatal, como recoge un comunicado de ASEM, se desarrollará durante 2017 en Pontevedra, Asturias, Cantabria, Salamanca, Zaragoza, Barcelona, Valencia, Madrid, Toledo, Cuenca, Granada, Sevilla, Córdoba y Las Palmas, siendo posible gracias a la colaboración de la red de asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas.
El proyecto que, se enmarca en el Programa de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio de COCEMFE, la subvención de 200.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, es gestionada por la Confederación para que así, sus entidades miembros puedan financiar los proyectos prioritarios, a la vez que se les proporciona asesoramiento y seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas que, de naturaleza progresiva y en su mayoría de origen genético, su principal característica es la pérdida de fuerza muscular, según explican desde COCEMFE. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación.
En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
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