Representantes de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) se reunieron la semana pasada con la subdirectora de Promoción del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Araceli Martín, para trasladarle sus principales inquietudes, entre las que están el retraso en la comercialización de nuevos fármacos para esta patología, además de advertir que actualmente la orden de precios de referencia “dificulta” su llegada al mercado.
En este sentido, las órdenes de precios de referencia agrupan en conjuntos de referencia de medicamentos a aquellos fármacos que comparten principio activo e idéntica vía de administración. No obstante, el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, considera que no están valorando acertadamente aquellos fármacos que tienen unas características farmacocinéticas diferentes que permiten espaciar significativamente las infusiones a los pacientes con hemofilia. “No entendemos que se agrupen medicamentos recombinantes que son muy diferentes entre sí (moléculas completas, moléculas truncadas, algunas de origen animal y otras de origen humano) con productos procedentes del plasma”, afirma este experto que, al mismo tiempo lamenta que estos tratamientos no son intercambiables.
Asimismo, Fedhemo cree que esta orden de precios de referencia no solamente dificulta la introducción de nuevos medicamentos en el mercado, sino que también puede poner en riesgo la permanencia de aquellos que ya existen actualmente, ya que “implica tal reducción de los precios que nos hace pensar que puede provocar que alguno de los medicamentos salga del mercado español”. La situación podría desencadenar en que llegara “un momento en que dejemos de ser un mercado interesante para las compañías farmacéuticas, de modo que se dañe la potencial innovación presente y futura”, García Diego.
Desigualdad entre CCAA en consumo de factores de coagulación
En cuanto al consumo de factores de coagulación, denuncia una desigualdad entre Comunidades Autónomas, y es que mientras en Baleares, La Rioja, Galicia o Murcia todos los pacientes tienen acceso a productos recombinantes, en otras como Castilla-La Mancha o Comunidad Valenciana más de la mitad del consumo procede de productos plasmaderivados.
Se estima que la hemofilia tiene una incidencia de 1 caso por cada 5.000 varones -la de tipo A, deficiencia en el factor VIII de coagulación- y de 1 caso por cada 30.000 varones -la de tipo B, la más grave, deficiencia del factor IX-. En España se calcula que puede haber en torno a 3.000 pacientes hemofílicos en España.
La hemofilia no se contagia
Quienes la padecen, cuando sangran, no lo hacen más rápido que lo normal, pero si pueden sangrar durante un tiempo más largo, pudiéndose producir hemorragias, tanto externas como internas. Esto se debe al déficit de los factores VIII de coagulación de la sangre. Al contrario de lo que mucha gente piensa, la hemofilia no se puede contagiar, y es que estamos hablando de una enfermedad hereditaria y congénita, es decir, se nace con ella.
“Aún queda mucho camino por recorrer para encontrar pacientes con hemofilia que lleguen a la edad adulta en las mismas condiciones físicas que cualquier otra persona”, concluye el presidente de Fedhemo.
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