La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentes.
En concreto, el convenio que, se basa en el fomento de la investigación, AECC impulsará la investigación en tumores poco frecuentes dando cada año una ayuda de 300.000 euros.
Como explica el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, ambas entidades trabajarán “tanto en aquellos tumores poco frecuentes por su prevalencia como aquellos que lo son por sus escasas opciones terapéuticas disponibles”.
Los pilares de esta alianza entre FEDER y AECC se basan también en la atención de las personas con cánceres poco frecuentes, por ello que entre los principales objetivos de esta sinergia, se sitúe el apoyo complementario entre ambas para ofrecer servicios especializados en el caso de que alguna de las dos no disponga de los mismos.
Destacar que también está previsto la celebración de actividades tales como jornadas, congresos y otros eventos enfocados a la especialización de los profesionales implicados en el abordaje de los cánceres poco frecuentes.
Tumores raros: entre el 20 y 24% de las neoplasias que se diagnostican en España
La necesidad de investigar viene dada por la naturaleza de este tipo de tumores que, en España, suponen entre el 20 y el 24% del total de neoplasias diagnosticadas.
Este tipo de tumores se diagnostican en menos de cinco casos por cada 100.000 habitantes al año, razón que ha llevado a FEDER y a la AECC a firmar su primer convenio de colaboración.
Juan Carrión agradece a la AECC y a su presidente, “su implicación con nuestra causa, que es también la suya”, y es que “sólo uniendo esfuerzos y trabajando de forma coordinada podemos lograr un movimiento sólido y empoderado así como una sociedad informada y sensible a nuestro colectivo”.
Por su parte, el presidente de AECC, Ignacio Muñoz Pidal, destaca que “los tumores poco frecuentes conllevan una serie de problemas añadidos como el retraso en el diagnóstico, la poca información que se tiene sobre ellos o la dificultad de encontrar a otras personas que hayan pasado por la misma enfermedad”, por ello, concluye ”que la AECC sumará esfuerzos con FEDER y trabajará para crear redes de apoyo entre pacientes con tumores poco frecuentes con el fin de que ninguna personas se sienta sola, desatendida o desinformada”.
..Redacción
..Foto: AECC
