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El poder de los bloggers en favor de la Esclerosis Múltiple

15 de mayo, 2017
EMRedes

Los mayores influencers y blogueros de Esclerosis Múltiple (EM), junto a pacientes, neurólogos, investigadores, profesionales de enfermería, periodistas especializados en salud y expertos en redes sociales, participarán en el I Encuentro de Redes y Bloggers de EM, un evento que se celebra por primera vez en España. La cita es el día 19 de mayo, en el espacio COMO de Madrid.

Este innovador evento, en el que también participarán influencers en EM de Portugal, está organizado por Proyectos con duende (@prconduende), con la colaboración de Sanofi –Genzyme e Internet República y la participación de Google. #EMredes17 es un encuentro dinámico, participativo, constructivo desde la reflexión y el debate, en el que participarán los principales prescriptores en redes sociales en Esclerosis Múltiple, entre ellos Ramón Arroyo (@rarroyo) y Paula Bornachea (@unadecadamil).

El “poder” de las Redes en EM

Los objetivos son analizar la influencia y el “poder” de las redes sociales como motor de cambio en las nuevas formas de relacionarse de los pacientes. Otros aspectos a tratar serán las conversaciones en redes sobre EM: de qué se habla, qué interesa, las emociones…Y la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios que ha cambiado y evolucionado, con el acceso de los pacientes a la información en internet.

Además se debatirá sobre los beneficios que han aportado las redes sociales, dando voz a los pacientes, según Paula Bornachea (@unadecadamil), la blogger de EM más influyente, “son un altavoz un gran aliado, nos han dado voz y nos permiten expresarnos y relacionarnos con inmediatez y de forma global, aunque también tienen aspectos negativos”. Otro tema importante a tratar será la fiabilidad de la información en Esclerosis Múltiple y salud que se comparte en las redes.

La 1ª edición de #EMredes17 servirá además para dar gran visibilidad a la EM con valiosa información, a través de las aportaciones de los pacientes expertos y profesionales que estarán presentes. En palabras de Ramón Arroyo (@rarroyoes), referente en redes sociales en EM: “A pesar de que en España vivimos con Esclerosis Múltiple más de 47.000 personas, existe una falta de conocimiento y comprensión social a las necesidades de los pacientes”.
EM Redes Entero

Entre los ponentes, además de los pacientes activos y Bloggers de EM: Cleo Lagos, Lidia Pérez Madariaga, Paula Pereira, Cristina Paredes y Laura Owl, participarán los neurólogos Celia Oreja – Guevara y David Pérez; los profesionales de enfermería: Pedro Soriano, fundador del proyecto “Paciente en red” y Virginia Salinas Forero, Doctora por la Universidad de Málaga con una tesis en EM; el investigador Diego Clemente y otros profesionales sanitarios; representantes de farmacia hospitalaria y periodistas especializados en salud, como Ana Pérez, responsable de Prensa y Redes de la Sociedad Española de Neurología; María Miret, de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud; Epi Amiguet, CM de Sanofi Genzyme y Gema Morón, responsable de Redes de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid.

 

Desarrollo del encuentro

El programa del I Encuentro de Redes y EM, que será dinamizado por todo un experto y conocido youtuber Valentí Sanjuan (@valentisanjuan), está compuesto por 4 mesas de debate, con intercambio de opiniones y experiencias, en las que de forma innovadora podrán participar, en tiempo real, también los asistentes en sala y las personas que sigan el encuentro vía streaming utilizando el hashtag #EMredes17.

Tras las mesas, los asistentes tendrán tiempo en el cóctel – comida para hacer networking. Para finalizar la jornada, dos Master Class, gracias a la colaboración de Internet República y la participación de Google.

Este encuentro es una oportunidad para la Comunidad de EM para desvirtualizarse, compartir, aprender, dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple y disfrutar

 

Datos de la Esclerosis Múltiple: Enigmática y caprichosa

• La EM es una enfermedad neurológica incurable del Sistema Nervioso Central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del Cerebro, el nervio óptico y la médula espinal a través de la inflamación y la pérdida de tejido.
• La Esclerosis Múltiple se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años, en la etapa más productiva de la vida de las personas
• Afecta más a mujeres que a hombres
• Es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico
• La Esclerosis Múltiple provoca un gran impacto emocional en los pacientes y en sus familias por la incertidumbre que provoca la evolución de la enfermedad
• 2,3 millones de personas viven en el mundo con esta enfermedad. En España hay 47.000 pacientes con EM