Solo el 60% de los afectados por fibrosis pulmonar idiopática (FPI) recibe suficiente información cuando son diagnosticados, y es que así se desprende del último estudio realizado por la Sociedad Torácica Americana que incluyó a pacientes de Europa y Canadá que participaron a través de una encuesta online. Las respuestas corresponden a pacientes con FPI y a profesionales que habían tratado, en los últimos tres meses, a más de cinco pacientes y habían sido los responsables de iniciar el tratamiento.
En general, el estudio pone de manifiesto una falta de comunicación médico-paciente en relación al progreso de la patología y a las opciones de tratamiento. De hecho el 43% de los pacientes no fueron informados de que esta enfermedad es progesiva. Y no tiene cura. Solamente el 43% de los médicos habló sobre el pronóstico de la enfermedad y a solo el 43% se les habló de las opciones terapéuticas.
El estudio también revela que el 93% de los pacientes prefiere recibir información sobre su estado de salud por parte de su médico a pesar de que recurren a otras fuentes para buscar información sobre los tratamientos disponibles y el pronóstico de la enfermedad.
El 87% de los afectados daba más importancia a la capacidad de los tratamientos anti-fibróticos para frenar la progresión de su enfermedad, que a sus posibles efectos secundarios y el 85% de los que recibieron este tratamiento aseguraron sentirse tranquilos con el manejo de los efectos adversos.
‘Esperar y observar’ monitorizando a los pacientes
Un elevado número de facultativos optó por un enfoque de ‘esperar y observar’ monitorizando a los pacientes durante cuatro meses tras el diagnóstico, en lugar de iniciar el tratamiento con un ati-fibrótico en los primeros cuatro meses tras ser diagnosticado.
La mitad de los médicos que optaron por actuar así evitaron hablar con el paciente sobre el pronóstico y la esperanza de vida de la enfermedad, incluso cuando el propio paciente había solicitado esta información.
“La conversación sobre la gravedad y el potencial progreso de la FPI supone un reto tanto para los médicos como para los pacientes”, afirma el autor del estudio, Toby M. Maher, que prosigue “que hablar de ello lo antes posible facilita que el paciente tome decisiones sobre el manejo de su enfermedad y tenga más confianza en su médico”.
En España se calcula que la FPI afecta a entre 7.500 y 10.000 pacientes
Hoy por hoy no existe cura conocida para la fibrosis pulmonar idiopática, lo que hace que el diagnóstico precoz sea clave para el tratamiento y la evolución de los pacientes. En España, se estima que afecta a más de 7.500 personas y en la Unión Europea a más de 100.000. Cada año, son diagnosticados cerca de 35.000 nuevos casos.
La FPI es una enfermedad crónica, rara, poco conocida y con mal pronóstico cuyo origen se desconoce. Hoy por hoy no existe cura conocida para la fibrosis pulmonar idiopática, lo que hace que el diagnóstico precoz sea clave para el tratamiento y la evolución de los pacientes.
En España se calcula que afecta a entre 7.500 y 10.000 pacientes. Esta patología provoca la inflamación y endurecimiento del tejido pulmonar, lo que deteriora progresivamente la función respiratoria. Pueden presentar síntomas tan amplios como disnea durante el ejercicio, tos seca y persistente, hasta molestia en el pecho e hipocratismo digital. En la Unión Europea afecta a más de 100.000 y cada año, son diagnosticados cerca de 35.000 nuevos casos de esta enfermedad que progresa inexorablemente con una baja expectativa de vida (de entre tres y cinco años).
En España la FPI se presenta con más frecuencia entre los 50 y 70 años, si bien su incidencia se ha incrementado en los últimos 10 años y se manifiesta en pacientes cada vez más jóvenes.
..Emilio Ramirez
