Las personas afectadas de hidrosadenitis supurativa tardan una media de 9 años hasta la confirmación del diagnóstico desde la aparición de su primer síntoma, llegando a pasar durante ese periodo por una media de 15 médicos de distintas especialidades hasta que dan con su enfermedad.
Con el objetivo de dar mayor visibilidad a estos enfermos, mejorar su atención y promover la formación sobre esta enfermedad, que ayer celebró su Día Mundial, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) tiene suscrito un acuerdo de colaboración con la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI).
El compromiso entre SEMG y ASENDHI, entre otras acciones, conlleva un contacto periódico con el Grupo de Trabajo de Dermatología de la citada sociedad médica, cuyos coordinadores son los doctores Juan Jurado y Rafael Sánchez, para dar a conocer la enfermedad. Fruto de ello, fue el abordaje de la hidrosadenitis supurativa en el último Congreso Nacional de Medicina General y de Familia, concretamente en los talleres dedicados a la Dermatología práctica en la consulta del médico de Atención Primaria.
Según indican desde ASENDHI, también apuntan hacia la necesidad de mejorar la coordinación entre los distintos profesionales que intervienen en el diagnóstico y tratamiento de la de hidrosadenitis supurativa, dado que estos pacientes suelen necesitar una “visión integral” de la enfermedad.
Fruto de esta situación y del desconocimiento generalizado acerca de la hidrosadenitis supurativa (HS) entre la opinión pública y de los propios sistemas sanitarios, ASENDHI está participando en la Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar óptimo de cuidados para los pacientes con HS. Bajo el nombre de HÉRCULES, está constituida por un grupo multidisciplinar de expertos, de distintos ámbitos asistenciales y cuenta con el aval de la SEMG, entre otras sociedades científicas.
“Los pacientes merecen un diagnóstico lo antes posible y el mejor de los tratamientos existentes adaptados a su caso. Es por ello imprescindible la formación de los profesionales que nos atienden”
Enfermedad inflamatoria y crónica
También conocida como hidradenitis, la hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel que puede afectar al 1% de la población. Se manifiesta con nódulos inflamados, llagas o forúnculos en zonas con glándulas sudoríparas y sebáceas (axilas, mamas, inglés, nalgas y zona anogenital) produciendo un fuerte y a veces incapacitante dolor.
Precisamente, está considerada como la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes. Y es que el dolor y la supuración aíslan a quienes la padecen y tiene un alto impacto en la calidad de vida a nivel psicológico, en las relaciones sociales, afectivas, laborales y en las actividades diarias básicas.
