Los grupos españoles de investigación en Neurooncología (GEINO) y de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) han puesto en marcha el primer Registro Nacional de Tumores del Sistema Nervioso Central tras haber obtenido todas las aprobaciones exigidas del Ministerio de Sanidad, la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) y el Comité de Ética de la Investigación.
Ambos grupos investigadores, tras este visto bueno, tienen previsto iniciar antes de verano el primer estudio epidemiológico independiente sobre estos tumores, que recogerá su casuística oncológica en España.
Se recogerán en concreto todos los datos disponibles de aquellos pacientes previamente diagnosticados, así como también los nuevos casos reportados, todo con el objetivo de intentar establecer un perfil de este tipo de tumores en la población que es atendida en centros de distribución nacional.
Mapa de actuación que permita avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estos tumores
Los datos clínicos, histológicos, diagnósticos, así como de los diferentes abordajes terapéuticos utilizados en la práctica clínica habitual, permitirán la configuración de un mapa de actuación que permita avanzar tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de estos tumores.
MFAR, y es que así se llama la plataforma tecnológica que permitirá la puesta en marcha de este estudio. Esta plataforma pertenece a una empresa nacional que especializada en el sector salud, servirá tanto para la recogida global de los datos, como para el registro individual de cada hospital, y es que esta herramienta de última generación permitirá el acceso a cada profesional y cada hospital a través de Internet mediante el uso de un navegador, sin necesidad de instalar ningún software adicional.
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