La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad crónica, rara, poco conocida y con mal pronóstico cuyo origen se desconoce. Afecta a 7.500 españoles y debido a sus síntomas tan amplios como disnea durante el ejercicio, tos seca y persistente, hasta molestia en el pecho e hipocratismo digital, en ocasiones se confunde con otro tipo de patologías, por lo que es fundamental fomentar el conocimiento de esta enfermedad en Atención Primaria, y es que así lo han destacado los expertos que se dieron cita en la jornada ‘Aula para Pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática’ que, celebrada en Santiago de Compostela fue organizada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), en colaboración con Roche.
“Se trata de profesionales sanitarios que abarcan muchas patologías, por lo que a veces resulta muy complicado que lleguen a tener una sospecha diagnóstica de una enfermedad como la fibrosis pulmonar idiopática, en la que la inmediatez en el diagnóstico y en iniciar el tratamiento constituyen factores fundamentales para mejorar la mejor calidad de vida de estos pacientes”, explica el neumólogo del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela (CHUS), Juan Suárez Antelo.
“Actividades como el ‘Aula de Pacientes’”, prosigue, “resultan de gran utilidad para las personas que padecen esta enfermedad y sus familiares, ya que son espacios abiertos para compartir dudas y miedos. No es fácil conocer a alguien con fibrosis pulmonar idiopática, por lo que reunir a pacientes que se encuentran en la misma comunidad genera en ellos un sentimiento de comprensión y entendimiento que es, sin duda, importante para saber vivir con la enfermedad”, destaca el presidente de AFEFPI, Carlos Lines.
Equipos multidisciplinares que intervengan en el manejo de la fibrosis pulmonar idiopática
Otro de los asuntos que se trataron durante la jornada fue la importancia de contar con equipos multidisciplinares que intervengan en el manejo de la fibrosis pulmonar idiopática, equipos que deben estar compuestos por neumólogos, radiólogos, patólogos y cirujanos torácicos que garanticen un abordaje integral de esta patología que en la Unión Europea afecta a más de 100.000 personas y cada año, son diagnosticados cerca de 35.000 nuevos casos de esta enfermedad que en España se presenta con más frecuencia entre los 50 y 70 años, si bien su incidencia se ha incrementado en los últimos 10 años y se manifiesta en pacientes cada vez más jóvenes.
“En algunas ocasiones es necesaria la intervención de un psicólogo para ayudar a estos pacientes, ya que se trata de una enfermedad difícil de asimilar por el desconocimiento de sus causas, por lo que cualquier medida de apoyo o rehabilitadora es importante”, añade el doctor Suárez.
En cuanto a los pacientes que se encuentran en un estado muy avanzado de la enfermedad, el especialista ha señalado que “aún queda mucho por avanzar en el manejo paliativo de estos, que requieren sistemas de atención domiciliaria y que, en muchos casos, tienen un acceso limitado a esta atención”.
Sin embargo, “actualmente disponemos de fármacos dirigidos específicamente al manejo de la fibrosis. Asimismo, se sigue investigando para que los pacientes tengan acceso a nuevas terapias que reviertan en una mejor calidad de vida, por lo que las perspectivas a largo plazo son muy alentadoras”, concluye el doctor.
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