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Enfermedades raras: dos años hasta que el paciente se trata en un ensayo clínico

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Publicado en Con Salud
Las familias que cuentan con algún miembro afectado por una enfermedad rara, sobre todo niños, tienen en común la lucha con la que intentan encontrar la mejora o incluso la curación de sus seres queridos. El panorama existente en España en torno a este ámbito sanitario es complejo, ya que a pesar de la calidad investigadora, en muchos casos, no existen fondos suficientes para sufragar determinadas investigaciones que permitan algún tipo de tratamiento para estas enfermedades poco frecuentes. El objetivo es poder llegar a alcanzar nuevas terapias avanzadas contra estas enfermedades minoritariasJordi Cruz dirige MPS España, una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades lisosomales como las mucopolisacaridosis (MPS) y síndromes relaciones y enfermedad de Fabry, entre otras. En este marco, conoce de primera mano a los padres que luchan por mejorar la salud de sus niños afectados por una de estas patologías poco frecuentes. En declaraciones a ConSalud.es reconoce que las investigaciones centradas en esta finalidad “requieren de fondos privados” porque existen “pocas ayudas” para que se lleven a cabo. “Hace falta invertir mucho más”, lamenta. El objetivo es poder llegar a alcanzar nuevas terapias avanzadas contra estas enfermedades minoritarias.