Publicado en Con Salud En los últimos años la voz de los pacientes en España se ha unido para exigir, entre otros asuntos, datos tan básicos que especifiquen cuántas personas sufren una determinada enfermedad en un lugar concreto del país. El ámbito de las enfermedades raras fue el primero en reivindicar de un modo permanente este hecho exigiendo la creación de registros que contribuyan a ampliar el conocimiento sobre patologías concretas. “Somos un país donde la ausencia de datos con frecuencia es preocupante”, sentencia el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, en declaraciones a ConSalud.es. La falta de registros sobre enfermedades provoca lagunas importantes que impiden conocer el impacto de las enfermedades en las personas, así como la dificultad de contrastar la eficiencia y la eficacia de muchos tratamientos.
