Los jóvenes enfermos de cáncer piden mejorar la atención e investigación pensadas específicamente para ellos. De cara al futuro, investigadores presentes en la edición de ESMO, que se ha celebrado en Madrid, han advertido que las secuelas de la enfermedad a largo plazo pueden tener consecuencias en la vida laboral de los supervivientes.
Los efectos secundarios de los tratamientos contra el cáncer y las secuelas de la enfermedad en sí pueden presentarse meses e incluso años después de haber completado la terapia. Los autores del estudio NOR-CAYACS indagaron sobre la vida laboral de los pacientes a quienes se había diagnosticado cáncer entre los 19 y los 39 años. El conjunto de personas incluidas en la investigación se identificó a partir de la base de datos del Registro Noruego de Cáncer. Se incorporaron al estudio casos de melanoma, cáncer colorrectal, cáncer de mama entre fases I y III, linfoma no Hodgkin y leucemia, diagnosticados entre 1985 y 2009.
Se pidió a los pacientes que respondieran (en 2015) a un cuestionario sobre los efectos del tratamiento a largo plazo, y que puntuaran su capacidad laboral en una escala de 0 a 10. En total, 1.198 personas respondieron. La mediana de edad en el momento de realizar el sondeo era de 49 años, con una media de 13 años desde que se sometieron al primer tratamiento. El 60% de los encuestados estaban trabajando a jornada completa.
Los autores vieron que las puntuaciones más bajasen la escala de actividad laboral estaban asociadas con un nivel educativo inferior, eran más frecuentes entre mujeres, así como en personas con linfedema, depresión, fatiga y menor calidad de vida en términos de bienestar físico y percepción de la propia salud.
“Hemos visto que los efectos psicológicos y físicos del cáncer y otras enfermedades tienen mucho que ver con una reducción en la capacidad laboral“, ha dicho la autora principal del estudio, la Dra. Cecilie Kiserud, del Hospital Universitario de Oslo (Noruega).
Pasamos de buscar la curación a tener como objetivo curar a los pacientes con el menor número de secuelas posibles
Tratamientos menos tóxicos
Tal como explica el Dr. Álvaro Lassaletta, especialista del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Niño Jesús (Madrid), hace entre 15 y 20 años, los oncólogos empezaron a estudiar los efectos secundarios a medio-largo plazo de los pacientes: “Pasamos de buscar la curación a tener como objetivo curar a los pacientes con el menor número de secuelas posibles“. A su modo de ver, el estudio de estos efectos secundarios a largo plazo en los supervivientes de cáncer ha hecho que los especialistas presten una particular atención a los tratamientos para limitar al máximo la posibilidad de que se sufran secuelas sin disminuir la probabilidad de curación. Éstas incluyen desde la aparición de segundos tumores hasta el mayor riesgo en de desarrollar enfermedades cardiovasculares, pasando por la disminución de la fertilidad.
El Dr. Lassaletta ha explicado que ése es el motivo de que sea tan abundante la investigación de nuevos tratamientos de quimioterapia con menor toxicidad, y que proliferen los estudios sobre técnicas de radioterapia que permiten reducir al mínimo el área de tejidos sanos expuestos a la radiación. “Por todo ello, creo que los tratamientos en pacientes con cáncer continuaran aumentando la supervivencia de los pacientes y disminuyendo los efectos secundarios a largo plazo“, ha declarado.
Por otro lado, el sondeo ESMO/SIOPE (Sociedad Europea de Oncología Médica/Sociedad Europea de Oncología Pediátrica) sobre las necesidades de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer indica que menos de la mitad de los servicios sanitarios que se encargan de la atención a este grupo de edad proporcionan cuidados especialmente diseñados para ellos, a pesar de tratarse de una población con necesidades especiales.
De acuerdo con este análisis, más de dos tercios de los médicos no tienen acceso a centros especializados en jóvenes con cáncer; no conocen trabajos de investigación ni ensayos clínicos diseñados para ellos; tampoco pueden recurrir a servicios de Oncología para el manejo específico de las secuelas del cáncer a largo plazo.
Ambas organizaciones han subrayado que la escasez de iniciativas para ofrecer a los adolescentes y jóvenes la atención adaptada a sus necesidades y la falta de igualdad en el acceso a este tipo de servicios son situaciones que se proponen combatir mediante estrategias educativas y de investigación.
Así lo ha explicado también Ana Kogan, que fue diagnosticada de un sarcoma de Ewing a los 16 años y ha estado presente en ESMO 2017 para hablar de las dificultades a las que se enfrentan los adolescentes con cáncer. “Pasas de que te visiten los payasos a estar en la planta de Oncología de adultos“, ha señalado. En su caso fue operada y recibió la quimioterapia en el Hospital Niño Jesús, un centro monográfico infantil; “pero para la radioterapia tuve que ir a un centro de adultos, donde todo es mucho más frío“.
Ana Kogan: “Pasas de que te visiten los payasos a estar en la planta de Oncología de adultos”, donde todo es mucho más frío
Kogan, representante de la Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer, ha reclamado que se mejoren las condiciones de atención a los pacientes con cáncer en estas edades más sensibles y ha subrayado además la importancia de seguir a estos pacientes al finalizar los tratamientos en unidades especializadas.
Por su parte, Rosalía Lorenzo González, psicóloga del Servicio de Onco-Hematología y Trasplante Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), advierte que la atención psicológica a los pacientes oncológicos y sus familias es aún insuficiente y muy desigual entre los distintos hospitales de España. “Muy pocos hospitales cuentan con un psico-oncólogo en plantilla. La mayor parte de la atención se sigue ofreciendo a través de asociaciones o fundaciones“, ha aclarado.
A su entender, el camino hacia la creación de unidades de atención integral con equipos de trabajo especializados es todavía largo en nuestro país, “pero el reconocimiento y la difusión de las necesidades psicológicas y sociales de estos pacientes, y la necesidad de una atención específica, especializada y continuada suponen un primer paso hacia la integración de estos profesionales y la mejoría de la atención sanitaria“.
