Profesionales y pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) han reclamado la necesidad de potenciar la investigación en red para poder “responder a las preguntas no resueltas” y mejorar el abordaje de esta enfermedad que afecta cada año a unas 7.500 personas en España.
“Es necesario caminar hacia una medicina personalizada en esta patología y hacia la estratificación del tratamiento en función de biomarcadores clínicos o genéticos”, afirma el jefe del servicio de neumología del Hospital Universitario de La Princesa, Julio Ancoechea, durante la presentación del ‘#RetoMaratónFPI’, organizado por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma.
La fibrosis pulmonar idiopática, enfermedad crónica, rara y con mal pronóstico
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad crónica, rara, poco conocida y con mal pronóstico cuyo origen se desconoce. Debido a sus síntomas tan amplios como disnea durante el ejercicio, tos seca y persistente, hasta molestia en el pecho e hipocratismo digital, en ocasiones se confunde con otro tipo de patologías, de ahí que el diagnóstico en muchos casos llegue cuando la enfermedad ya ha avanzado dañando la función pulmonar de forma progresiva e irreversible, por ello que sea fundamental fomentar el conocimiento de esta enfermedad en Atención Primaria.
En España la incidencia de la fibrosis pulmonar idiopática ha aumentado en la última década
“La investigación ha permitido disponer de medicamentos eficaces para tratar la enfermedad cuando está en un estado poco avanzado”, explica Ancoechea que, ve necesario la necesidad de seguir investigando para saber cómo hacer frente en fases más avanzadas a esta patología que en la Unión Europea afecta a más de 100.000 personas y cada año se diagnostican cerca de 35.000 nuevos casos de esta enfermedad.
En España se presenta con más frecuencia entre los 50 y 70 años, si bien su incidencia se ha incrementado en los últimos 10 años y se manifiesta en pacientes cada vez más jóvenes.
La medicina de las 5Ps es el objetivo para los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática
“Nos vamos acercando a la medicina de las cinco Ps (preventiva, predictiva, participativa, poblacional y personalizada). En oncología esto ya es una realidad. Nuestro objetivo es que en una década también los sea para esta patología”, espera este experto.
Para ello, Ancoechea ve clave la necesidad de crear centros de servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS) en enfermedades intersticiales y en FPI, lo que permitiría fomentar la investigación en red a través de la European Reference Networks (ERN).
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