..Cristina Cebrián.
El acceso a nuevas terapias y a la investigación en hemofilia y coagulopatías congénitas son dos aspectos que preocupan a los representantes de pacientes con hemofilia y así lo pusieron de manifiesto durante la celebración en Zaragoza de la XLVII Asamblea Nacional de Hemofilia. El secretario general de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Miguel Ángel Martín, solicitó que se lleve a cabo un abordaje terapéutico de los pacientes hemofílicos, basado en criterios clínicos y no en criterios económicos. Asimismo y ante la aparición de nuevas alternativas terapéuticas para el abordaje de la hemofilia, la Federación exige el acceso generalizado independiente de la región de residencia de todos los pacientes con coagulopatías congénitas de España.
La Federación exige el acceso generalizado independiente de la región de residencia de todos los pacientes con coagulopatías congénitas de España
Por su parte, el Consejero de Sanidad de Aragón, Sebastián Celaya, cree necesario mantener un “enfoque integral” con respecto a la hemofilia y que los profesionales de distintas especialidades trabajen de manera conjunta “para abordar el proceso a lo largo de toda la vida del paciente“. Así lo manifestó durante la inauguración del XXV Simposio Médico-Social, que se desarrolló en paralelo a la Asamblea Nacional y en la que participaron más de 400 pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
Celaya estuvo acompañado de José María Ruiz Bueno, presidente de la Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja; Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia y Noelia Díaz Padilla, vicepresidenta de FEDHEMO. El consejero de Sanidad de Aragón se mostró dispuesto a adoptar la misma línea en Aragón “si la Agencia Española del Medicamento y el Ministerio de Sanidad tienen en cartera los nuevos fármacos para la hemofilia B“, declaró.
Sebastián Celaya cree necesario mantener un enfoque fedhintegral con respecto a la hemofilia y que los profesionales de distintas especialidades trabajen de manera conjunta
Por su parte, José María Ruiz Bueno, presidente de la Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja, reivindicó la necesidad, a nivel nacional, de lograr que los pacientes puedan disfrutar de los avances terapéuticos, que tanto beneficios suponen para el colectivo de pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Además, instó a las autoridades sanitarias a contar con el apoyo y experiencia de las asociaciones de pacientes junto al comité científico de la Real Fundación Victoria Eugenia, para que Aragón no se quede a la cola en cuanto a innovación con respecto a otras Comunidades Autónomas.
Desde el Ministerio de Sanidad, representado por Gonzalo Sáiz, consejero técnico de la Dirección General de Salud Pública, instan a todos los pacientes a aunar esfuerzos para que todos tengan los mismos derechos, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan. Aún hay pacientes a los que no se les han concedido las ayudas sociales que les corresponden por haber desarrollado VHC y VHI, provocado por las transfusiones sanguíneas o tratamientos con concentrados de factores de coagulación recibidos en el ámbito del Sistema Sanitario Público. En este sentido, el representante del ministerio insistió en “concentrar esfuerzos y no dejar de presionar y seguir luchando para cerrar ese ciclo que no se ha logrado cerrar desde el año 2002“.
