..Juan Pablo Ramírez.
El presidente de la Federación Española de Diabetes, Andoni Lorenzo, ya ha conseguido el respaldo de los grupos políticos para que la diabetes no sea un motivo de discriminación laboral. Con motivo del Día Mundial contra la Diabetes, FEDE insiste en sus reivindicaciones. Entre ellas se encuentra la falta de equidad en el Sistema Nacional de Salud, como ha puesto de manifiesto la financiación en determinadas comunidades autónomas del sistema flash, mientras que en otras los pacientes se tienen que seguir pinchando para conocer su nivel de glucosa.
¿Qué retos afrontan las asociaciones de pacientes en la lucha contra la diabetes?
En primer lugar, el gran reto que tenemos las asociaciones de pacientes en un día como hoy es que se hable de diabetes. Es una enfermedad, que aunque la padecen seis millones de personas, sigue siendo desconocida. La gente no sabe todavía lo qué es la diabetes y la asocia a una pastilla o un poco de azúcar como si fuera un colesterol. Ahora mismo hay 160 asociaciones que están en la calle divulgando, informando y haciendo controles para que la población se conciencie de este problema. Entre sus demandas, la primera es la eliminación de la discriminación laboral. Han pasado 30 años, tenemos todo el respaldo de todos los grupos políticos y de las sociedades médicas y hay un posicionamiento claro de que la diabetes no puede ser un motivo de exclusión laboral. Estamos demandando al Gobierno que elimine la diabetes como motivo de exclusión en el segundo público.
En segundo lugar, estamos reclamando equidad. Estamos observando una falta de equidad en los tratamientos y en tecnología. Estamos viendo comunidades donde sobre todos los niños se siguen pinchando, cuando hay comunidades que llevan un año sin hacerlo. Esto para nosotros es dramático. Debe haber una estrategia común. Se tiene que dar de alguna forma una continuidad cuando el Ministerio de Sanidad apruebe una tecnología concreta.
Estamos observando una falta de equidad en los tratamientos y en tecnología. Estamos viendo comunidades donde sobre todos los niños se siguen pinchando, cuando hay comunidades que llevan un año sin hacerlo
Demandamos el papel de las educadoras en el ámbito de atención primaria, que es donde se encuentra a la mayoría de los pacientes tipo II.
En el caso de la discriminación laboral, ¿han recibido una respuesta del Gobierno?
Tenemos el apoyo de todos los grupos políticos. De hecho, existen dos iniciativas legislativas tanto en el Congreso como en el Senado de distintos partidos. Las dos han sido aprobadas por el Gobierno. Hemos hablado con el Gobierno, con el secretario de Estado de Función Pública. Tuvimos una reunión muy positiva el pasado día 8, pero evidentemente necesitamos un posicionamiento oficial. Nos han dicho que están trabajando, que creen que van a poder resolver el problema y estamos esperando que se tome la decisión.
Es un momento clave, porque hay un gran número de ofertas públicas de empleo en marcha.
Creo que no vamos a poder llegar. Al final, lamentablemente si se decide de una vez por todas eliminarlo. El implementarlo en ministerios complejos como el de Defensa o el de Interior va a llevar un tiempo. Hoy día 14 tenemos una reunión con asociaciones de pacientes, en la que el orden del día es la discriminación laboral. En diabetes ya tenemos todo: el posicionamiento, el apoyo de todos los grupos políticos y en el ámbito sanitario contamos con el aval por escrito de todas las sociedades científicas. No hay ni una razón para que las personas con diabetes no puedan acceder al empleo público.
La eliminación de la diabetes como motivo de exclusión de la diabetes en ministerios complejos como el de Defensa o el de Interior va a llevar un tiempo
Comentaba también los problemas de equidad, ¿qué comunidades no financian aún el sistema flash de diabetes?
La primera comunidad que lo implantó hace un año fue País Vasco y después Castilla y León. A fecha de hoy hay comunidades como Madrid, Navarra y Galicia. No puede ser que un ciudadano por el código postal donde viva reciba un tratamiento o reciba otro. No es de recibo que a 20 kilómetros distancia una persona no se tenga que pinchar el dedo y en otra lo tenga que hacer 3.500 veces al año. Estos sistemas han demostrado además que los pacientes mejoran su calidad de vida. Queremos que el paciente esté mejor atendido.
¿Cuál es vuestro papel en la formación del paciente?
Estamos haciendo jornadas y congresos, donde intentamos trasladarles cuestiones importantes en educación diabetológica, tecnologías y psicologías, cuestiones que a la hora de abordar una diabetes son muy importantes. A veces tenemos problemas en cuanto a la adherencia por aspectos puramente emocionales en el debut de la diabetes o problemas en el día a día en el tratamiento. La diabetes es una enfermedad cruel, silenciosa y que no deja respirar. Las asociaciones intentamos formar a los pacientes para que sepan adecuarse al día a día.
El abordaje multidisciplinar de la enfermedad es muy importante, ¿cómo asesoran al paciente?
Estamos firmando convenios con podología, con psicólogos o con nutricionistas para que los socios acudan a estos profesionales. En atención primaria, no hay tiempo. En el caso de psicólogo, si un paciente mentalmente no está bien, se tratamiento lo va a hacer mal. Con los nutricionistas, muchas veces estamos recibiendo fotocopias de alimentos más o menos recomendables. Ponemos a disposición de los pacientes nutricionistas que les enseñen sobre la alimentación.
