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El libro ‘Relatos de Vida’ recopila el testimonio de 36 pacientes con esquizofrenia. Han querido compartir sus emociones, sueños y anhelos a través de su experiencia con esta enfermedad. En el mundo afecta a 21 millones de personas y a cerca de 400.000 españoles. Editada por Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson en colaboración con 14 asociaciones de pacientes,se ha presentado en el marco del XXII Congreso Nacional de Psiquiatría, que se está celebrando estos días en Bilbao y que forma parte del Proyecto TIEMPO. Una iniciativa que no solo facilita que estas personas tengan la oportunidad de demostrar sus logros, sino ayudar a otras que estén pasando por esta misma situación.
Tal y como se recoge en el prólogo de la obra, “éste no es solo un libro de relatos, es un libro de personas. Ésta es la razón por la que los relatos se han dividido en diferentes tiempos; para ser quien soy; para relacionarme y para vivir plenamente y para hacer realidad mis sueños.
Aunque se ha avanzado mucho en reducir el estigma asociado a la salud mental, aún queda mucho por recorrer
En este sentido, el doctor Miquel Roca, coordinador del Grupo de Recuperación Funcional del Proyecto VIVE, explica que “el proceso de recuperación funcional de estas personas es complejo, ya que no hay una única meta y el camino está lleno de etapas. El tiempo es fundamental para el ser humano. Es tan esencial, que así decidimos llamar a este proyecto en el que los pacientes describen su proyecto de vida con una enfermedad mental”.
Aunque se ha avanzado mucho en reducir el estigma asociado a la salud mental, aún queda mucho por recorrer. Para el doctor Roca “sigue existiendo no solo de la enfermedad mental, sino de las personas con enfermedad mental, de la propia psiquiatría e incluso del psiquiatra…Estamos convencidos de que, tanto el desarrollo como el resultado del proyecto, convertido en este libro, va a contribuir a mitigarlo”.
De este modo, el libro parte de la premisa de que la información sobre estas patologías puede ayudar a que se entiendan, a que se visibilicen y a que se estigmatice menos al que la sufre. “Conocer experiencias propias, de personas que conviven con la esquizofrenia y no solo de profesionales que ofrecen información más técnica, es muy positivo para el paciente y su familia. Precisamente éste es uno de los motivos por el que decidí participar en el libro”, afirma Mª Jesús, paciente con esquizofrenia.
Los expertos señalan cómo ha cambiado el abordaje de enfermedades mentales como la esquizofrenia
Para ella, iniciativas como ésta sirven para dar esperanza y apoyo a los que conviven con esta situación. “Somos un ejemplo de personas que han podido continuar con su vida y eso es esperanzador. Para mí ha sido muy ilusionante poder participar en el libro”, afirma. “El silencio no ayuda. Lo cierto es que tener una enfermedad no te define como persona. Es algo puntual, una parte de mi historia, pero no mi proyecto de vida”, añade.
En esta misma línea se manifiesta el doctor Roca que considera que hablar de proyecto de vida tiene una importancia nuclear para estas personas. “Una enfermedad como la esquizofrenia puede suponer un paréntesis en este proyecto vital, pero no una ruptura, y mucho menos una ruptura definitiva”.
Precisamente, el Proyecto TIEMPO se dirige a este objetivo; tratar de que los pacientes recuperen el hilo conductor de su proyecto vital, lo escriban en un relato corto. Los profesionales implicados en esta iniciativa defienden que esto es beneficioso para el paciente y que servirá de estímulo a otras personas en su misma situación.
Por otra parte, los expertos señalan cómo ha cambiado el abordaje de enfermedades mentales como la esquizofrenia, donde es posible tener un buen pronóstico y avanzar notablemente en la recuperación funcional de los pacientes. “El diagnóstico precoz y el inicio igualmente precoz del tratamiento nos abre la puerta a una estrategia integral dirigida hacia esta recuperación funcional, lo que nos permite ser mucho más optimistas que años atrás”. Otro aspecto clave en el tratamiento de estos pacientes es el diálogo médico-paciente, haciendo sentir al paciente que se le está escuchando.
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