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Los enfermos de ELA en España se encuentran en una situación complicada durante el confinamiento por la crisis del Covid-19. Tanto es así que más del 70% de estos pacientes no están recibiendo los cuidados necesarios para atender sus necesidades. Así se desprende del informe ELA y Covid-19, elaborado por la Fundación Luzón. El documento indica que, en la mayoría de casos, el cuidador es un familiar cercano.
Aunque estos enfermos de ELA son un colectivo especialmente sensible a cualquier enfermedad, ahora se han agravado sus dificultades diarias debido a la crisis sanitaria por Covid-19. Por otro lado, desde la Fundación recuerdan que han tenido que suspender sus terapias y la atención domiciliaria a estos pacientes se ha reducido al mínimo. Tampoco hay que olvidar que, mientras las autoridades sanitarias aconsejan evitar todo tipo de contacto social, los enfermos de ELA lo necesitan para vivir.
Los enfermos de ELA han tenido que suspender sus terapias y la atención a domicilio se ha reducido al mínimo
Otro dato que recoge el documento es que el 80% de los cuidadores son los encargados de salir a la calle y hacer las compras necesarias. Una actividad de riesgo ya que se exponen al contagio del virus SARS-CoV-2. “Aún tengo cierta autonomía pero mis padres hacen la compra por mí para no exponerme”, comenta un enfermo de 41 años que lleva conviviendo con la enfermedad menos de 1 año.
Sin embargo, y pese a esta situación, estos pacientes no están considerados un colectivo de riesgo. Además, ni sus cuidadores y ni sus familiares están recibiendo el material de protección adecuado para salir a la compra o a la farmacia. Por lo que no pueden minimizar los riesgos de llevar el virus al hogar, evitando un contagio que, de producirse, podría ser fatal.
Más de la mitad de las personas con ELA en España manifiesta haber empeorado su situación durante el confinamiento
Por otra parte, más de la mitad de las personas con ELA en España manifiesta haber empeorado su situación durante el confinamiento. De hecho, se ha agravado con pensamientos negativos que les impide conciliar el sueño, y, sobre todo, un gran miedo a ser contagiados. También temen no poder volver a andar o perder el habla prematuramente debido a la cancelación de sus cuidados habituales como la logopedia y la fisioterapia.
Campaña ‘Ayúdanos a cuidarles’
A pesar de estas circunstancias, los enfermos de ELA quieren envíar un importante mensaje de ánimo y fuerza a través de un vídeo. Ellos llevan años viviendo confinados en su propio cuerpo, tomando medidas de seguridad, o viviendo en la incertidumbre, y saben que hay que mirar adelante.
Para paliar esta situación de extrema vulnerabilidad la Fundación Luzón ha lanzado la campaña Ayúdanos a cuidarles. El objetivo es poder adquirir kits básicos de protección individual frente al Covid-19 mediante donaciones. Estos kits se repartirán entre 700 familias afectadas por la ELA. “Los enfermos de ELA dependemos de nuestros cuidadores, y, para ellos, salir a la calle se convierte en una pesadilla, no solo se ponen ellos en riesgo, salen con el miedo de poner en riesgo nuestras vidas”, aseguran.
