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Cruz Roja, Novartis y AEAL se unen en una iniciativa de apoyo a pacientes con Enfermedad de Células Falciformes. Han puesto en marcha un proyecto de educación sociosanitaria para mejorar el conocimiento un trastorno genético raro de la sangre. Asimismo, buscan el control y el manejo de la enfermedad, además de dar visibilidad al impacto que ocasiona en la salud y en la calidad de vida de los pacientes.
La enfermedad de células falciformes, también conocida como anemia falciforme, es una afección rara en España. Según estudios supone uno de los trastornos genéticos de la sangre más frecuentes en el mundo.
¿Cuales son los signos de la anemia?
Los signos de la anemia falciforme se manifiestan durante el primer año de vida. Son más frecuentes en personas de origen africano, pero también a personas con ascendencia mediterránea del Medio Oriente, caucásica, india, hispana y nativa americana. La doctora Elena Cela de Julián, jefa de la Sección de Hematología y Oncología pediátricas y del adolescente del Hospital Universitario Gregorio Marañón, ha recordado que “si bien el origen de la mutación del gen está en África, los movimientos migratorios producidos a lo largo de la historia han hecho que esta sea una enfermedad de prevalencia mundial”.
La enfermedad de células falciformes está causada por una alteración genética en uno de los genes necesarios para producir la hemoglobina. Los glóbulos rojos se deforman hasta adquirir apariencia de hoz, lo cual entorpece la circulación sanguínea y causa en el paciente obstrucciones vasculares, pudiendo generar crisis de dolor.
Han sumado sus esfuerzos en el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes
Es posible detectar la enfermedad de forma precoz a través del cribado neonatal, conocido como prueba del talón. Dicha prueba contribuye a un manejo temprano y óptimo de la enfermedad. Cruz Roja, Novartis y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) han sumado sus esfuerzos en el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes, que se celebra cada 19 de junio. Han presentado un proyecto de sensibilización, prevención y apoyo para pacientes afectados por esta enfermedad hereditaria de los glóbulos rojos.
Este cribado neonatal también permite detectar si el bebé es portador sano de la patología, y determinar la necesidad de un asesoramiento genético en el futuro. La doctora Elena Cela explica que la detección precoz que se realiza a través de la prueba del talón “posibilita que los niños que la padecen puedan llevar vidas prácticamente normales si mantienen correctamente el plan de seguimiento y tratamiento y se evitan los factores desencadenantes de las crisis de dolor”.
En palabras de Carmen Martín Muñoz, directora del Departamento de Salud de Cruz Roja, “con este convenio de colaboración, lo que Cruz Roja intenta es contribuir a paliar el sufrimiento que produce esta enfermedad”. Insiste en “un diagnóstico precoz, reduciendo la sintomatología y tratando las consecuencias”. La directora sin embargo especifica que es fundamentalmente para “los grupos de personas usuarias con los que trabajamos y que tienen más probabilidad de padecer esta enfermedad, el colectivo de personas inmigrantes y refugiadas”.
Novartis ha anunciado el lanzamiento de la plataforma web sobre la enfermedad de células falciformes
Por otro lado, José Marcilla, director general de Novartis Oncology, afirma que “tenemos un firme compromiso con los pacientes con la anemia falciforme”. En la misma línea, añade que quieren “seguir investigando y acelerar la llegada de innovaciones que mejoren su salud.” Asegura que “queremos transformar sus vidas dando visibilidad, escuchar, comprender y atender sus necesidades”.
Por otro lado, Novartis ha anunciado el lanzamiento de la plataforma web sobre la enfermedad de células falciformes (https://anemiafalciforme.es/) y ha presentado unos vídeos testimoniales que reflejan cómo impacta la enfermedad en la salud y en la vida de los pacientes.
La enfermedad afecta de forma significativa en el plano psicológico, en la vida social, profesional y escolar de los pacientes
Precisamente “el manejo y tratamiento de la enfermedad se basa en la prevención y alivio de los síntomas, así como el control de los episodios de dolor”, ha señalado el doctor David Beneítez Pastor, responsable de la Unidad de Eritropatología y Patologías Congénitas. Además ha recordado que si bien “el deterioro que se produce en la salud puede ocasionar daño en órganos vitales como pulmones, riñones o cerebro”.
Asimismo, la enfermedad afecta de forma significativa en el plano psicológico, en la vida social, profesional y escolar de los pacientes. La presidenta de AEAL, Begoña Barragán, ha recordado que “desde las instituciones debemos tener presentes que las necesidades de estas personas van mucho más allá de la medicina”. Barragán asegura que “Debemos darles cobertura y acompañarlos en la convivencia diaria con la enfermedad”. Concluye que se debe cumplir con el “asesoramiento, apoyo y orientación en todos los aspectos, desde el laboral hasta el social y emocional”.
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