..Cristina Cebrián.
La atención a pacientes con esclerosis múltiple (EM) requiere de equipos multidisciplinares que contribuyan a mejorar su calidad de vida. En este sentido, el 72% de las personas afectadas afirman recibir una atención multidisciplinar altamente especializada y de calidad. Así se desprende del estudio AprEMde, desarrollado por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) en colaboración con la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Según los resultados de AprEMde, el 85% de los pacientes con esclerosis múltiple se muestra “muy satisfecho” con el tratamiento y la atención recibida. Además, el 61% cree que su calidad de vida ha mejorado gracias a la asistencia recibida. En este sentido, actualmente el 74% de los encuestados se sienten más informadas por su neurólogo, con respecto al tratamiento farmacológico.
Dra. Moral: “Es necesaria la participación de otros especialistas como oftalmólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores y médicos de atención primaria”
La jefa de Servicio de Neurología en el Hospital Moises Broggi de Barcelona, la Dra. Ester Moral, señala que, en los inicios de la enfermedad, “es importante el papel del neurólogo. Pero en las diferentes etapas de la enfermedad se requiere una atención multidisciplinar”. Así, la neuróloga destaca que “es necesaria la participación de otros especialistas como oftalmólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores y médicos de atención primaria”.
Con respecto a este nivel asistencial, la Dra. Moral comenta que todavía “hay que trabajar más la coordinación y asistencia de estos pacientes con atención primaria, ya que estos profesionales conocen el día a día de los pacientes”.
Dra. Sánchez-Magro: “Hoy en día tenemos 15 moléculas disponibles como tratamiento para controlar la esclerosis múltiple”
Aunque no existe una cura para la enfermedad, sí que hay tratamientos que ayudan a ralentizar su curso. En concreto, “hoy en día tenemos 15 moléculas disponibles para controlar la enfermedad”, detalla la Dra. Isabel Sánchez-Magro, directora del Departamento Médico de Merck. Nos encontramos, por un tanto, en un momento de revolución farmacológica para la EM. Además, “la investigación se enfoca en aspectos relevantes como la preferencia del paciente”, añade la especialista. Sin embargo, todavía hay puntos de mejora para avanzar en la asistencia de esta patología. La Dra. Sánchez-Magro destaca el empoderamiento de los pacientes y su participación en la toma de decisiones.
Mujeres con EM y el papel de sus cuidadores
Tres de cada cuatro personas afectadas por la EM son mujeres de entre 20 y 40 años. Por ello, los expertos no quieren pasar por alto la vulnerabilidad de género en torno a esta enfermedad. De hecho, afecta a tres mujeres por cada hombre. Por otro lado, aparece en la edad fértil y de vida laboral activa, con una importante repercusión en muchos aspectos de la vida de la mujer.
Casi la mitad de las mujeres con EM no se sienten influidas por la enfermedad en su decisión de tener hijos
Sin embargo, el estudio AprEMde indica que casi la mitad de las mujeres con EM no se sienten influidas por la enfermedad en su decisión de tener hijos. La Dra. Moral recuerda que “si se diagnostican a tiempo, la mujer no tiene por qué desarrollar ningún tipo de discapacidad”. Asegura que le papel fundamental de los neurólogos es “trasladar este mensaje a nuestras pacientes para que sepan que pueden vivir su vida plena, sin miedo a lo que venga”.
En cuanto a los tratamientos durante el embarazo, la Dra. Sánchez-Magro explica que “no hay necesidad de suspender los tratamientos durante el embarazo y/o la lactancia”, gracias a los avances farmacológicos.
Por otra parte, el estudio refleja la necesidad de valorar adecuadamente a los cuidadores de estos pacientes. De hecho, el 75% de los encuestados considera que la figura del cuidador esta infravalorada y poco reconocida. Asimismo, solo el 22% afirma que, en caso de necesidad, su cuidador dispone de apoyo psicológico.
Pedro Carrascal: “La EM es una enfermedad que se vive en familia. Si la propia enfermedad no se está teniendo en cuenta a la hora de mejorar su protección, menos en los cuidadores”
“La EM es una enfermedad que se vive en familia. Si la propia enfermedad no se está teniendo en cuenta a la hora de mejorar su protección, menos en los cuidadores”, apunta Pedro Carrascal, director de EME. A este respecto, recuerda la labor de las asociaciones de pacientes, que atienden de forma global tanto a pacientes como a sus cuidadores.
Alianzas público-privadas
En el ámbito de la discapacidad, “queda mucho camino por recorrer y debemos hacerlo con la participación conjunta de administraciones públicas, universidades, el sector privado y las entidades sociales”, señala Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y director del Real Patronato sobre Discapacidad.
Jesús Celada: “Hay que desarrollar políticas con un lema: lo que es bueno para la discapacidad es bueno para la sociedad”
El objetivo es normalizar la vida de las personas con EM y, para ello, las alianzas público-privadas son fundamentales. Celada destaca que, en España, “el sector privado se implica en el ámbito de la discapacidad”, aunque reconoce que “no podemos quedarnos satisfechos”.
Hay mucho en lo que avanzar y eso se ha visto durante la pandemia de Covid-19. Según Celada, “ha puesto de manifiesto necesidad de establecer mecanismos sociosanitarios. Falta mas coordinación entre lo social y lo sanitario”. Por último, el director de Políticas de Discapacidad insiste en “desarrollar políticas con un lema: lo que es bueno para la discapacidad es bueno para la sociedad”.
