Debido a que la mayoría de las enfermedades autoinmunes sistémicas son poco frecuentes, para su abordaje se hace esencial el trabajo multicéntrico. Por ello, el Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que integran más de 400 internistas, tiene como principal objetivo en investigación trabajar en red con el fin de disponer del mayor número de pacientes para su estudio y caracterización.
En este contexto, en el marco del Congreso de la Federación Europea de Medicina Interna (EFIM) y el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), se van a presentar numerosas comunicaciones orales que adelantan los principales resultados obtenidos en los Registros Nacionales del grupo que permitirán obtener una fotografía panorámica de estas enfermedades en España a través del análisis detallado de más de 3.500 pacientes.
Para el Dr. Manuel Ramos Casals, coordinador del Grupo GEAS, “los resultados que se están obteniendo de los registros nacionales en las principales enfermedades (como lupus eritematoso sistémico, esclerosis sistémica, síndrome de Sjögren, vasculitis sistémicas, miopatías inflamatorias y enfermedad de Behçet) y en ámbitos como el terapéutico (el registro de terapias biológicas) o el preventivo (el riesgo vascular en estas patologías), están contribuyendo a caracterizar mejor estas enfermedades y a definir las pautas de presentación tanto clínicas como epidemiológicas, lo que permitirá identificarlas precozmente y, por tanto, poner en marcha las medidas preventivas y terapéuticas necesarias para mejorar la calidad de vida y el pronóstico del paciente”.
Principales novedades diagnósticas y terapéuticas
Las novedades diagnósticas y terapéuticas en lupus eritematoso sistémico, el estudio de enfermedades sistémicas complejas (autoinflamatorias, inmunodeficiencias primarias y enfermedad de Behçet), los principales estudios actuales y futuros sobre la irrupción de las nuevas terapias biológicas o las novedades en el manejo del embarazo en la paciente con una enfermedad autoinmune, serán algunas de las principales novedades que abordarán los expertos nacionales e internacionales en esta cita.
El embarazo de las pacientes con una enfermedad autoinmune sistémica es una de las situaciones de más complejidad debido a que, por un lado, el riesgo de exacerbación de la enfermedad autoinmune materna es alto y, por otro, también aumenta el riesgo de complicaciones fetales a lo largo del embarazo.
En este sentido, una de las principales novedades del congreso de la EFIM es la realización de un taller práctico sobre el manejo de la paciente gestante con una de estas enfermedades, organizado por el Profesor Munther Khamashta, director de la Lupus Research Unit del St Thomas Hospital y catedrático de la Division of Women’s Health del King’s College of London.
Para el Prof. Khamashta “es esencial el trabajo multidisciplinar y la creación de unidades mixtas con Obstetricia. Aunque el papel del obstetra en el cuidado y seguimiento fetal y materno es esencial, no debe olvidarse el seguimiento estrecho de la enfermedad autoinmune de la madre antes, durante y especialmente después del embarazo.” Respecto al número de mujeres embarazadas con una de estas patologías, según comenta este experto “es una cifra que puede variar enormemente en función de la enfermedad, aunque las principales son el lupus eritematoso sistémico y el síndrome antifosfolipído”.
Aterrizaje definitivo de las terapias biológicas en 2010-2020
El período 2010-2020 va a estar marcado por el aterrizaje definitivo de las terapias biológicas en enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS). Para ello, la acumulación de experiencia real es crucial, “sólo así podemos estar seguros de trabajar sobre lo que ocurre en la realidad del día a día”, subraya el Dr. Ramos Casals.
El registro BIOGEAS de la SEMI es uno de los más extensos a nivel internacional en este campo, con más de 400 pacientes con EAS tratados con terapias biológicas. “Nuestro objetivo final es definir el papel que estas prometedoras terapias puedan tener en la mejoría de la calidad de vida y de la supervivencia del paciente y asegurar, en unos tiempos económicamente difíciles, que su uso consigue ‘añadir’ años de vida a unas enfermedades que reducen la expectativa de vida de quienes las padecen”, apunta el coordinador del Grupo de Trabajo de la SEMI.
Tal como se va a tratar en el congreso, este año ha empezado una nueva era en el tratamiento del lupus con la incorporación del belimumab como primer fármaco aprobado específicamente para el lupus, un hecho que no ocurría desde hace más de 50 años, lo que supone un escenario inédito que provocará un cambio significativo en la práctica diaria.
La experiencia acumulada por el grupo de autoinmunes de la SEMI en el manejo del paciente con EAS tratado con terapias biológicas (hasta ahora fuera de indicación) va a resultar clave en el manejo de estas nuevas terapias y va a impulsar la creación de nuevos protocolos y dispositivos asistenciales (guías de práctica clínica, hospitales de día, unidades de consulta rápida) en los Servicios de Medicina Interna.
Coordinación asistencial
Los nuevos conocimientos en estas enfermedades, tanto clínicos como terapéuticos, con el desarrollo de conceptos como evaluación de la calidad de vida, morbilidad, cuantificación de daño crónico acumulado, riesgo vascular y pérdida de masa ósea, etc., “nos han enseñado que tenemos que empezar a cambiar las estrategias tanto en la valoración del paciente como en las pautas del tratamiento, con el fin último de realizar una valoración integral de la persona que padece estas enfermedades”, señala el Dr. Ramos Casals. Cada vez son más los datos que apoyan la importancia de los factores externos en la modulación de la expresión clínica de las EAS, y aspectos como el estrés, la dieta, el tabaco, los déficits vitamínicos o la utilización de la hidroxicloroquina están demostrando jugar un papel esencial en algunos grupos de pacientes con lupus respecto a la gravedad y pronóstico de la enfermedad. La colaboración estrecha con especialidades como la nefrología, la obstetricia o la oftalmología, entre otras, es fundamental para el seguimiento adecuado de estos pacientes.
En este sentido, este experto destaca el papel clave de la Atención Primaria como parte necesaria del equipo médico encargado del diagnóstico y seguimiento de estos pacientes, y su función en el manejo del riesgo vascular, la política de vacunaciones o la detección precoz de los procesos infecciosos o los brotes autoinmunes de la enfermedad. Por ello, la SEMI ha llegado a un acuerdo de colaboración con la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC) para el desarrollo de un proyecto de colaboración, cuyo primer resultado ha sido la creación de unas Guías Clínicas para el diagnóstico de las EAS en el ámbito de la atención primaria, consensuado por expertos de ambas sociedades científicas.
La especialidad de Medicina Interna es clave y fundamental en el manejo y control de estos pacientes, porque el eje de la especialidad es, precisamente, la visión integral del paciente más allá del órgano afectado. Es el médico internista el que, por su formación, puede ofrecer una visión integral del paciente, junto con su capacidad para coordinar e incorporar a otros especialistas para formar equipos multidisciplinarios. Las EAS pueden ocasionar daño a diferentes órganos como el cerebro, los riñones, los pulmones, el corazón o la vista, y pueden conllevar situaciones clínicas graves con una alta mortalidad. Esto confiere al médico internista la capacidad para evaluar al paciente en su conjunto, coordinar la asistencia y ser el médico referente de estas patologías. El trabajo realizado desde la SEMI en los últimos años, con la creación y apoyo a los distintos grupos de trabajo, ha propiciado que los internistas españoles hayan conseguido liderar en la actualidad el manejo de las principales EAS a nivel asistencial, docente e investigador.
En este campo, la SEMI se plantea como principal reto -además de progresar en la investigación multicéntrica y en la colaboración multidiciplinar con otras sociedades científicas- solidificar y sistematizar la formación y validación de los conocimientos para el manejo de estas enfermedades.
A corto plazo, la Sociedad trabaja por la evaluación y acreditación de las Unidades de EAS en los Servicios de Medicina Interna, el futuro desarrollo del área de capacitación en EAS y la puesta en marcha del primer Máster Universitario on line de Enfermedades Autoinmunes SEMI-UB incluido en la Cátedra de Medicina que conforman la SEMI y la Universidad de Barcelona. Otro de los retos es facilitar la incorporación de los residentes, los futuros expertos en estas enfermedades, y ya se están dando los primeros pasos con la incorporación en el programa de la reunión nacional de actualización en EAS para residentes que se celebrará en Vigo el mes que viene.
