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La implicación de todos los actores que participan en la vida de una persona con esclerosis múltiple (EM) es la clave principal para lograr una buena adherencia al tratamiento y, con ello, que la calidad de vida de esa persona sea la mejor posible. Esta es la principal conclusión del debate entre profesionales sanitarios y organizaciones de pacientes celebrado en Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple.
Este encuentro anual organizado por EME (Esclerosis Múltiple España), ha reunido a la comunidad que trabaja en torno a las personas con esclerosis múltiple y sus familias para poner en común los avances en torno a esta enfermedad y su tratamiento.
La implicación de todos los actores que participan en la vida de una persona con EM es esencial para lograr una buena adherencia al tratamiento
La OMS define la adherencia terapéutica como el “grado de consistencia de un paciente con las recomendaciones del médico“. Incluye no solo la ingesta de medicamentos, en el cumplimiento y su persistencia, sino también el régimen alimentario y otras prácticas recomendadas en el estilo de vida.
“Lo fundamental desde el momento del diagnóstico es informar al paciente de su enfermedad y de lo que vamos a plantear en cada etapa del viaje“, afirma la Dra. Marisa Martínez Ginés, neuróloga y responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. En el nivel hospitalario, es clave “la comunicación y la empatía entre los profesionales neurólogos, enfermeras y farmacéuticos hospitalarios, que ayudan muchísimo en el seguimiento”, destaca.
Para esta especialista es determinante “crear esa confianza y concordancia para que el paciente se vaya adhiriendo al tratamiento y que se haya consensuando con él la decisión terapéutica para que sea partícipe de esa decisión y corresponsable“. “Así, el paciente llevará el tratamiento más adecuado posible, y su cumplimiento le permitirá llevar la mejor calidad de vida en este tipo de enfermedades en las que no hay un tratamiento curativo”, concluye.
El papel de Atención Primaria (AP) también es clave. “Los profesionales de AP podemos aportar mucho en el seguimiento“, asegura el Dr. José Francisco Ávila de Tomás, médico de familia en Centro de Salud Santa Isabel (Leganés, Madrid) y miembro del Grupo de Trabajo de Innovación Tecnológica y Sistemas de Información de la semFYC. “Desde cualquier nivel asistencial y por parte de cualquier profesional sanitario, debemos individualizar el tratamiento y tener claro que el no farmacológico tiene la misma o más importancia que el farmacológico en un momento dado”, explica.
El Dr. José Francisco Ávila de Tomás asegura que los profesionales de AP pueden “aportar mucho en el seguimiento”
Durante este camino las organizaciones de pacientes tienen un protagonismo básico. “El trabajo solo pueden completarlo las Asociaciones de pacientes junto con los profesionales sanitarios. Complementando la medicación y el tratamiento y ayudándolo en la gestión de su propia enfermedad. La EM está ahí y a veces uno se cansa de tener EM y los equipos multidiciplinares les sirven de apoyo y ánimo en estos momentos”. Así lo afirma Sandra Sánchez Vergés, psicóloga en Aembaix (Associació d’Esclerosi Múltiple del Baix Llobregat).
Durante el debate LinkEM se explicó que el papel que juegan las organizaciones de pacientes se ha convertido en fundamental para los especialistas. “Se está avanzando mucho en esta relación de médicos y Asociaciones de pacientes. Es muy enriquecedor y muy potente”, asegura Gabriela Hidalgo, moderadora del debate y responsable de proyectos de EME.
Son muchas las variables que pueden determinar una buena adherencia a los diferentes tratamientos de esclerosis múltiple. Por ello, hay que valorar el contexto que rodea a la persona con EM. Tanto su perfil social como la atención que reciba por parte de los diferentes servicios y los recursos a su alcance.
La pandemia afectó a la adherencialinkde los tratamientos, pero los servicios se han reinventado y se ha logrado avanzar en la implantación de herramientas tecnológicas
Una encuesta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes muestra que el 25% de las personas con una enfermedad crónica abandonó su tratamiento en el inicio de la pandemia. Su directora, María Gálvez, explica los motivos: “por miedo a que el tratamiento los hiciera más vulnerables a la Covid, por la incertidumbre y las dudas”. Por ello, “la labor de los profesionales sanitarios ha sido fundamental para solventar este primer escollo y para el acceso a los tratamientos en domicilios“, recalca.
Haydee Goicochea, enfermera de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), explica que esta situación provocó un aumento de la demanda de información hacia los servicios especializados. “El paciente de EM es generalmente adherente al tratamiento y pregunta mucho. Nosotros reforzamos la respuesta por mail y en marzo registramos alrededor de 350 acciones. Todos preguntaban qué hacían con el tratamiento y enviábamos un mensaje tranquilizador“.
Haydee Goicochea señala que “el paciente de EM es generalmente adherente al tratamiento y pregunta mucho”
En el ámbito no farmacológico, las sesiones de rehabilitación fueron las que más sufrieron por la imposibilidad del contacto físico. “Nosotros tuvimos que cerrar nuestro espacio de rehabilitación. El impacto en nuestro centro fue a todos los niveles…”, describe el doctor Jaume Sastre-Garriga, neurólogo y subdirector del Cemcat (Centre d’Esclerosi Mútiple de Catalunya, Hospital Universitari Vall d’Hebron). Sin embargo, “la flexibilidad nos ha enseñado a que podemos adaptarnos a nuevas situaciones y hemos tenido la oportunidad de avanzar diez años en cuestiones como seguimiento a través de internet. Hay cosas que no hemos podido sustituir, pero ha habido cosas muy positivas”, asegura este especialista.
La doctora Marisa Martínez Ginés, en la misma línea, indica que “hemos sufrido un cambio drástico en nuestra forma de trabajar, interaccionar y ver al paciente. Afortunadamente, se ha llegado a buen puerto y hemos logrado una nueva forma de trabajar”.
En Atención Primaria, “la necesidad de mantener consultas no físicas ha hecho que nos reinventemos. Los problemas de confidencialidad y seguridad han sido una excusa para no activarlos antes pero ahora se han superado. Son herramientas que existían y se han activado en tiempo récord. Los pacientes las aceptan bien, como cualquiera que en confinamiento ha usado videoconferencias para hablar con amigos o familia”, concluye el Dr. Ávila de Tomás.
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