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La Dra. Blanca López-Ibor es la directora de la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC. Con motivo del Día Internacional de Cáncer Infantil ha atendido a iSanidad para explicar cómo es la unidad que dirige en HM Hospitales y la realidad de esta enfermedad.
Para la Dra. Blanca López-Ibor al paciente oncológico pediátrico hay que tratarle desde un punto de vista integral. Es lo que hacen en HM CIOCC gracias al equipo que tienen y a la infraestructura de la que disponen. Las instalaciones son esenciales para poder llevar a cabo la atención que los pacientes pediátricos requieren.
¿Cuáles son los principales tipos de enfermedades oncológicas de los niños?
Se diagnostican 1200 o 1300 niños y adolescentes con cáncer al año en España. Las enfermedades más frecuentes son, en el 30 % de los casos leucemia, sobre todo leucemia linfoblástica aguda infantil y linfomas, ese grupo de leucemias y linfomas. Otro 30 % lo constituyen los tumores cerebrales, que en su mayoría son tumores benignos. Y luego, el resto, el otro tercio está constituido por un grupo grande y variado de tumores como puede ser neuroblastoma, tumores óseos, sarcomas, Tumor de Wilms, tumores germinales, retinoblastoma. Quizá lo más importante es decir que los niños no tienen cáncer de mama, ni de colon, ni de próstata, ni de pulmón, que son los tumores más frecuentes en el adulto. Es decir, son enfermedades completamente diferentes que derivan de tejidos embrionarios y mesenquimales a diferencia de los tumores del adulto que son adenocarcinomas. Nada que ver.
“Los niños no tienen cáncer de mama, ni de colon, ni de próstata, ni de pulmón, que son los tumores más frecuentes en el adulto”
Aunque cada cáncer tiene unos síntomas distintos, ¿a qué tiene que estar atentos los pediatras, los padres…?
He dicho que es una enfermedad infrecuente y que sus síntomas son muy inespecíficos. Evidentemente está en relación con el lugar donde se origina el tumor. Si un niño tiene un tumor óseo, lo normal es que se presente con dolor donde lo tenga, pues en una pierna, y con impotencia funcional pues que el niño cojea, que le duele por la noche. Pero bueno, hay otros motivos, muchos motivos, más frecuentes de dolores óseos en los niños que no son de origen oncológico. La sintomatología es muy inespecífica, porque es un porcentaje muy alto de tumores en la infancia se presentan de forma diseminada desde el diagnóstico. Con lo cual, la fiebre, la pérdida de peso, la astenia, el cansancio, el no encontrarse bien… Yo siempre digo que es muy importante escuchar a los padres porque cuando los padres dicen que hay algo que no va bien, normalmente hay algo que hay que buscar y hay que hacerles caso. Entonces, es importante que el pediatra en las revisiones haga una buena historia, una buena anamnesis, una buena exploración física y que siempre escuchemos lo que tienen que decir los padres.
Para la Dra. Blanca López-Ibor es importante que el pediatra haga una buena historia y siempre escuche lo que tienen que decir los padres
¿Qué índice de supervivencia tienen los niños ante las enfermedades oncológicas?
En España, en los países de nuestro entorno, y en países desarrollados, la supervivencia del cáncer infantil hoy en día ronda el 80% de los casos. Eso ha sido logrado con el transcurso del tiempo. Yo cuando empecé, se curaba solo el 50 % de los niños. Quizá es importante señalar que en este 80 % de los casos, se incluyen tumores infantiles que se curan en el 100% de los casos y también tumores que son incurables cuya supervivencia es menor de un 20 % a los dos años del diagnóstico. Y esas son desde luego, los que requieren nuestra máxima atención y trabajo y estudio.
La atención de la oncología pediátrica se centra hoy los tumores cuya supervivencia en menor al 20% a los dos años del diagnóstico
¿Han avanzado mucho los tratamientos en los últimos 5 años?, ¿cuáles son los avances más recientes?
Han avanzado primero de todo, los métodos diagnósticos. Contamos con nuevas técnicas que antes no teníamos. Por ejemplo, el PET resonancia para hacer un estudio de extensión de los tumores, disminuyendo a cero la irradiación que se hace en esa prueba. Han avanzado también métodos diagnósticos moleculares, estudio molecular del tumor. Y en cuanto a los tratamientos, quizá el primer concepto más importante y que ya llevamos trabajando en él mucho tiempo, es la mejor definición de los grupos de riesgo; es decir, el objetivo de la oncología pediátrica por supuesto es curar al niño, pero provocarle las menores secuelas posibles. Entonces si definimos a los grupos de riesgo a aquellos niños con tumores de bajo riesgo reciban menos tratamiento, el tratamiento justo que necesitan para curarse, eso en el largo plazo siempre va a ser una buena cosa.
Entiende la Dra. Blanca López-Ibor que el objetivo de la oncología pediátrica es curar al niño y provocarle las menores secuelas posibles
De avances en los últimos cinco años, avances diagnósticos también que están en relación con la biopsia líquida, aquellos tumores que son de difícil acceso; estudio molecular de las alteraciones del DNA de los tumores para buscar dianas terapéuticas; estudios que tienen relación con el cultivo de las zonas tumorales en organoides para enfrentarlas a distintas medicinas, ya no en cultivos celulares sino en organoides; técnicas de tratamiento en radioterapia como es la radioterapia con protones y otras técnicas que están en relación con radioterapia; desde luego la inmunoterapia, todo el campo de las CART-T cells y todo esto que ya venía desarrollándose y que ahora en los últimos años ha sido más importante.
El desarrollo en España de todo un programa de ensayos clínicos pediátricos que antes no existía, los ensayos clínicos se hacían en adultos y ahora específicamente se hacen, no solamente en niños, sino para tumores infantiles. Eso también es un avance importante porque de los resultados de sus ensayos saldrán nuevos tratamientos para estos tumores que decía que eran incurables.
Para la Dra. López-Ibor es todo un avance que haya todo un programa de ensayos clínicos pediátricos que antes no se hacían
También decir que ha habido grandes avances en el manejo integral de los enfermos y quizá también en el cuidado en la última fase de la vida, en la atención a estos niños y a sus familias, también ha habido avances en el sentido de que hay una mayor preocupación, hay una mayor implicación y un muchísimo mejor manejo de los enfermos que no pueden curarse.
¿En qué consiste la lucha contra el cáncer infantil?
La lucha contra el cáncer infantil consiste, por supuesto, lo primero, en curar la enfermedad, estudiar muchísimo, contar con todas las técnicas que necesitamos y con todos los tratamientos que tenemos. Pero pensar que el objetivo no es solo curar el cáncer sino lograr que el niño sea un adulto sano desde todos los puntos de vista: físico, psíquico, sociológico, espiritual… Para eso, no sé si es la lucha contra el cáncer infantil, pero mi lucha contra el cáncer infantil, como mi cruzada personal, es el integrar la enfermedad en la vida normal del niño y de la familia, porque es una enfermedad que afecta a la familia, a los padres, a los hermanos, a los amigos, que afecta a la sociedad y luchar contra esa tendencia que tenemos a marcar a los que son distintos, en convertirlos en superhéroes, en niños que son distintos de los demás y luego al final cuando todo el tratamiento termina, cuando el niño está curado eso es muy difícil de curar en el niño y en su familia. Con lo cual, la lucha contra el cáncer infantil consiste en normalizar la enfermedad en el mundo en el que vivimos.
El objetivo de la lucha contra el cáncer infantil no es solo curar, sino lograr que el niño sea un adulto sano desde todos los puntos de vista: físico, psíquico, sociológico, espiritual…
2020 y el Covid, un año extremadamente difícil, ¿cómo ha afectado el Covid y sus consecuencias a los niños con cáncer?
Ha afectado, como en el adulto, quizá el retraso en el diagnóstico. Los padres han tardado más tiempo en traer a los niños a los hospitales porque tenían mucho miedo de traerlos. También ha afectado al mayor aislamiento, en el propio funcionamiento de la unidad, o sea, hemos tenido que aislar familias, aislar niños y sobre todo inicialmente, hasta que ya se fue conociendo más la enfermedad.
Con el Covid los padres han tardado más tiempo en traer a los niños a los hospitales porque tenían mucho miedo de traerlos
Ha influido también mucho en el miedo que ha generado en las familias, que ha generado en los padres y en comportamientos, yo diría, de verdaderos trastornos de ansiedad, de obsesión por el miedo a llevar a los niños de vuelta al colegio; todo esto ha influido de una manera clara. En cuanto al hecho de la coexistencia de una infección por Covid con un diagnóstico de cáncer, la verdad es que en eso no nos ha influido, no ha influido mucho. Los niños han recibido sus tratamientos, han recibido sus cuidados y el hecho de tener un Covid no les ha afectado más que lo que les hubiera afectado en general cualquier otro proceso vírico. O sea, como los niños sanos, los niños con cáncer han pasado el Covid de una manera mucho menos dramática que los adultos, gracias a Dios.
El sufrimiento de los niños es el más difícil de aceptar, ¿cómo se puede ser oncólogo pediátrico?
Yo creo que para ser oncólogo pediatra hay que nacer oncólogo pediatra, es decir, hay que tener… yo creo que es un tema de vocación. Cuando una persona decide ser médico ahí hay una llamada, hay una vocación; cuando decide ser pediatra también. Va muy unido al hecho de ser médico, yo lo pregunto muchas veces a los niños “¿qué vas a ser de mayor?”. Los que dicen que van a ser médico me dicen voy a hacer este tipo de médico, o cirujano o pediatra o lo que sea. Una vez que pisas una planta de pediatría y empiezas a tener relación con niños enfermos, el hecho de querer dedicarte a oncología pediátrica tiene mucho que ver con una necesidad de ayudar a un niño y a su familia en un momento muy complicado de sus vidas; unido a que no se me ocurre mejor especialidad por los enormes avances que se han producido en los últimos años.
“Yo creo que para ser oncólogo pediatra hay que nacer oncólogo pediatra “
Intelectualmente es quizás la especialidad más apasionante. Y luego, el poder acompañar el sufrimiento de unos padres porque al final el niño vive su enfermedad día a día, y si le dejas y le permites que él integre toda la enfermedad y el tratamiento en su vida normal nos da una lección de saber lidiar con las situaciones con las que nos tenemos que enfrentar en la vida, incluidas las de sufrimiento. Yo creo que no es mi sufrimiento el problema, lo que hay que atender es al sufrimiento fundamentalmente de los padres, el miedo a la incertidumbre, a qué pasará, a levantarse cada mañana y darse cuenta de que tienen que cuidar de un niño enfermo y eso es quizá lo que da sentido a sus vidas. La verdadera cara de la maternidad y de la paternidad es el estar en este mundo para ayudar a un niño que tiene un problema.
“La verdadera cara de la maternidad y de la paternidad es el estar en este mundo para ayudar a un niño que tiene un problema”
¿Cómo es el proyecto asistencial de la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica en el seno del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC?
El proyecto de la unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del Clara Campal nace, yo siempre digo, que en parte nace de 15 mudanzas. Es decir, de haber invertido mucho tiempo y mucho esfuerzo en formación en oncología pediátrica; en haber invertido muchísimo tiempo y muchísima ilusión en escuchar a los padres, tanto de niños en tratamiento como de niños que murieron; escucharles durante muchas horas y comprender las necesidades y lo que decíamos antes, cómo apoyarles, cómo acompañarles en todo este proceso. Y luego, de repente toparme en mi vida con una familia que tiene un proyecto de centro de cáncer en el que la atención integral al enfermo, el interés por colocar el enfermo en el centro de nuestro trabajo y el apoyarnos en toda una manera de trabajar, fue posible. De ahí nace esta unidad y nace el concepto de no solo curar al niño sino de lograr que sea un adulto sano, de cuidar de la familia, de agrupar a todo un grupo de especialistas en todas las cosas que necesitamos, todos los médicos que necesitamos para atender a nuestros enfermos, de trabajar codo a codo con enfermería; cosa que es importantísima y que es única en este grupo de hospitales.
El HM CIOCC es un proyecto de centro de cáncer en el que colocar al enfermo en el centro es posible
Luego contar con una dirección que te escucha, que te apoya, que pasa todos los días por la unidad y que nos pregunta cómo están los enfermos, que los conocen por su nombre. No sé, sentirte realmente acogido, entendido y con todos los medios técnicos a tu alcance. Porque claro, al ser esto una rama pediátrica de un centro de cáncer, somos unos privilegiados en cuanto a medios, en cuanto a interés del personal, en cuanto a cómo todo un hospital se vuelca para ayudar a una unidad como esta. Es absolutamente impresionante.
En HM CIOCC se afrontan los procesos oncológicos de forma multidisciplinar. ¿Cómo se traduce esta forma de trabajar a la oncología pediátrica?
Nosotros adaptamos el hospital al niño, no el niño al hospital. Y eso que se dice en una frase significa que todo un hospital, no un hospital como Montepríncipe, sino un grupo de hospitales se vuelca para ayudar a ese niño y ayudar a esa familia a unos límites absolutamente increíbles en cuanto a su atención. Por ejemplo, si hay una familia con un niño recién diagnosticado de cáncer y esa madre va a tener un bebé en ese mismo corto espacio de tiempo, acogemos a la unidad a esa madre, a ese recién nacido, a ese padre, a ese niño enfermo. O sea, no separamos a la familia. Y lo mismo al final de la vida tampoco. El proyecto de cuidados paliativos, o bueno, la atención de cuidados paliativos en casa, hecha por el mismo equipo que ha tratado a ese niño desde el principio, y si no puede ser en casa, en el hospital con áreas muy definidas para poderles atender.
“Nosotros adaptamos el hospital al niño, no el niño al hospital”
El grado de humanización de la medicina que hay en este grupo de hospitales, es algo que no es de boquilla sino que hay que vivirlo para entender que marca la diferencia. Evidentemente, si no tuviéramos los medios técnicos, caeríamos en la frustración de decir “bueno vale lo hacemos todo con mucho cariño, con mucho humanización, con mucho interés pero no podemos curarlos”. Y sin embargo, al tener todos los profesionales que tenemos y todos los medios que tenemos, nuestros resultados son muy buenos.
Incluso hay un servicio de musicoterapia
Somos un grupo multidisciplinar en el que entró la música al mismo tiempo que entró la medicina. Eso fue porque yo expliqué que tenía que incorporar un músico conmigo en el trabajo, y el Dr. Abarca me dijo “quizá mejor traemos otro médico para hacer guardias”. Yo le dije “Mira, igual que nos hace falta un fisioterapeuta; que por cierto tenemos un fisioterapeuta de la unidad, exclusivamente de la unidad; también hace falta alguien que rehabilite el alma, que rehabilite el espíritu, que trabaje sobre todas las herramientas que todos los seres humanos traemos de fábrica para enfrentarnos a todas las situaciones que tenemos que vivir en este mundo”.
En ese sentido, la música es algo que nos une, que nos permite comunicarnos incluso cuando ya no hay palabras, que nos hace entender que los silencios a veces son mucho más importante que cualquier otra cosa y así se incorporó la musicoterapia a la unidad. No es alguien que toque un instrumento para calmar a las fieras. No es eso, es todo lo contrario. Es alguien que saca del ser humano lo mejor que tiene y que además dirige todo un proyecto educativo en la unidad y todo un proyecto de voluntariado, todo un proyecto de atención psicosocial, que a mí me parece que también es único por el hecho de trabajar de forma tan unida, tan alrededor del niño y su familia.
